Andoni Lorenzo Garmendia

En la experiencia que tengo, el estar en una asociación te aporta información, conocimiento y ayuda. Como sabes, la diabetes viene y se queda con nosotros para siempre y después de más de 10 años te das cuenta que te surgirán problemas y dudas sobre el tratamiento, en el colegio, sobre la atención que recibe tu hijo. El estar asociado no te implica participar o colaborar, pero si te permite recibir toda la ayuda de personas que están deseando hacerlo. Cualquier dificultad es más fácil resolverla con ayuda, que tu sola.

Ahora, y digo ahora, la mayor dificultad que tiene una asociación son los recursos económicos y eso que nunca hemos estado bien en general. Ahora se hace muy preocupante. Otra de las dificultades que se suelen dar es la falta de voluntarios, las renovaciones de junta... etc. Es muy importante que se vaya incorporando gente nueva. Una asociación debe de estar al servicio de sus socios y del colectivo.

La enfermera escolar debería ser una figura obligatoria en todos los colegios de España, sin embargo tenemos otras figuras que existen como los socorristas de piscinas, los médicos en ciertas empresas de un tamaño, etc... y sin embargo en colegios que pueden tener 1000 o incluso 2000 niños no tenemos una ley que obligue.

Ahora mismo la pelea en España está en conseguir garantizar el cuidado del niño en el colegio, pero lo lamentable, todavía son pocas Comunidades las que tiene una ley o protocolo. Una de mis últimas iniciativas fue acudir al Congreso de los Diputados y solicitar una solución global y no que en ciertas Comunidades estén cubiertos y en otras no.

Después de un año, se aprobó por unanimidad y se traslado a todas las Comunidades una recomendación para evitar discriminación. Las asociaciones deben pelear por conseguir ese derecho. El siguiente paso es crear la figura de cuidadora-enfermera en todos los colegios. No puede ser que un niño tenga que abandonar SU colegio para ir a otro que sí le atienda.

FEDE es nuestra mayor defensa de los derechos de la personas con diabetes, como en todas las familias a veces se producen discusiones o malos entendidos.

En la ultima asamblea, se decidió una mejora en el método de trabajo y se definieron las prioridades que las Federaciones Autonómicas queremos para España.

Pues bien, tengo que decir que en esta última reunión, después de escuchar todas las propuestas de las distintas Federaciones autonómicas fueron aprobadas por unanimidad.

Sinceramente creo que ahora todos tenemos muy claro el camino a seguir y por supuesto, debemos trabajar y colaborar con FEDE para que se consiga. En definitiva, todos trabajamos por el bien de nuestro colectivo, las personas con diabetes.

Bueno, yo creo que sí, y lo digo por mi experiencia, ya que yo solito me planté en Madrid y saqué una proposición no de ley. El gran problema que tenemos, y es mi opinión, es que la Sanidad esta transferida, por lo que cada Comunidad hace, si me lo permites, lo que le da la gana, y ¿qué ocurre? que en España hay pacientes de primera y de segunda.

Dicho esto, debemos enfocar el esfuerzo en nuestras Comunidades y ahí hablar con nuestros gobernantes. Mi experiencia en Euskadi es que si vas tranquilo y explicas tu problema ellos te escuchan, y más tarde o temprano te lo solucionan.

Por supuesto, los que más caso te hacen son la oposición y esa es una buena puerta de entrada al parlamento que es quien manda.

Este trabajo debe hacerse desde las Asociaciones o Federaciones y escoger a las personas mejor preparadas. También es importante trasladar a los Presidentes de las Asociaciones nuestras preocupaciones para que ellos actúen y sepan dónde dirigirse.

Quizás no te guste mi respuesta, pero creo que las asociaciones deben ser auto-suficientes y deben vivir de las cuotas de sus socios. Para eso, deben de crear valor añadido, campañas de captación. Por desgracia, hay muchísimos diabéticos. Buscar acuerdos con comercios, ventajas para los socios, descuentos... etc. y de esa forma se asociarán más. Es un trabajo muy duro, pero te recuerdo que somos un colectivo muy grande y gustamos a ciertas empresas y comercios.

Aparte de la autofinanciación, luego se pueden buscar ayudas a proyectos concretos, pero a temas puntuales. Debemos ser independientes, porque el día que no nos den dinero, tendremos que cerrar. Debemos ser independientes, porque a veces, debemos criticar a nuestros gobernantes y dudamos porque son ellos los que nos dan dinero y nos limitan nuestra actuación.

Sé que todo lo que digo es difícil, pero al final unas desaparecerán y otras se autofinanciaran, es que no veo más alternativa.

La crisis principalmente afecta en primer lugar llegando menos recursos a las asociaciones, y sino buscan la forma de autofinanciarse cerrarán. En segundo lugar, están haciendo muchos recortes en las prestaciones, tiras de glucosa, médicos, enfermeras, consultas... poco a poco tenemos menos recursos en general.

Debemos luchar por nuestros derechos, yo soy empresario desde hace 20 años y siempre miro mi cuenta de resultados y busco evidentemente sacar beneficios y crecer. Pero la Sanidad no es una empresa, no se puede basar su estrategia en si da o no perdidas, por que nuestro modelo de estado de bienestar se basa en este pilar.

¿Cúal es la cuenta de resultados del Congreso de los Diputados? ¿Cúal es la cuenta de resultados del Ministerio de Defensa? La sanidad es un derecho de todos y para todos, y si faltan recursos se buscan de otro lado y no sigo porque tengo para escribir 20 folios.

En España, el gran problema que tenemos es que la sanidad está transferida por lo que nos encontramos a 18 Comunidades imponiendo sus criterios de gestión de la sanidad en su Comunidad. Así es muy difícil hacer fuerza de todo nuestro colectivo, que somos más de 5 millones, aunque hay ciertas cuestiones que nos afectan a todos y en ese sentido debemos enfocarlo por la Federacion Española.

La realidad que yo veo es que en España hay pacientes de primera y de segunda y donde en una Comunidad tienen unas cosas, en otra Comunidad tienen otras, y así es muy difícil tener criterios o reclamaciones comunes.

La forma que yo entiendo más efectiva es, primero redactar una reclamación formal por escrito en tu centro de salud u hospital, esa redacción siempre en casa pensando muy bien lo que vas a escribir.

La otra forma, es informar a tu asociación porque ellos tienen más fuerza que un solo paciente y además saben a quién deben reclamar y si lo consideran podrían hacerlo vía la Federación de tu autonomía.

Es una buena pregunta, mi opinión es que es un paso fundamental para precisamente normalizar su vida y que a posteriori acuda a otras colonias. En las colonias para niños con diabetes se les enseña a ser más independientes, responsables y sentirse iguales a los demás, pues se relacionan con otros niños. Cuando terminan se hacen mas independientes y están más metalizados con su rutina.

En mi opinión, creo que es un aprendizaje muy divertido y fácil de entender por todos los niños, los padres notamos un antes y un después.

¿Estar asociado o no? Bueno, supongo que seríia el mismo planteamiento que el hacerse una póliza de un seguro. ¿Para qué?, pero claro, si no lo hacemos y luego surge un problema ¿Qué pasa si no tenemos esa póliza? Ser diabético es para toda la vida y en todo este tiempo, mi experiencia es que siempre surgen dudas, problemas, interés por aprender más sobre tu patología.

Una asociación nunca puede sustituir a tu médico, pero si tienes problemas te puede asesorar, aconsejar, ayudar, te puede facilitar información por medio de cursos, charlas...

La asociación no está para darte tus pautas de tratamiento que debes llevar, pero si quieres aprender sobre comidas, si te restringen las tiras, si te retrasan las consultas, ellas están para ayudarte. Los socios acuden cuando tienen problemas porque por desgracia siempre nos viene alguno y la asociación está para ayudarte y lo hacen muy bien.

En el País Vasco fuimos la primera Comunidad en tener un protocolo para los niños en los colegios, en la actualidad funciona bien, aunque siempre hay alguna incidencia que tenemos que resolver informando al colegio.

En la actualidad, sin embargo estamos peleando por las salidas extra escolares, cuando el niño acude a un museo o al campo necesita un monitor al lado y ahora mismo es la voluntad de la asociación la que busca ese monitor y a veces no encontramos monitores suficientes.

Respecto a España hace unos años saqué una proposición no de ley que fue aprobada por unanimidad y que se llevo a la comisión ínterterritorial de sanidad donde se recomendaba a todas las Consejerías de Sanidad a velar para que los niños con diabetes y alergias no sufrieran discriminación en el colegio, y son las Consejerías las que deben vigilar que se cumpla, pero claro, tienen que tener voluntad y no todas lo cumplen. Este, desde luego, es un objetivo que deben luchar las asociaciones.

Pues las actividades que se están realizando en el Pais Vasco por nuestras asociaciones son las habituales: cursos de cocina, charlas periódicas, excursiones, asesoramientos de todo tipo a los socios, acuerdos con especialistas en podología, odontología, oftalmología, descuentos comerciales en ciertas empresas y comercios con beneficios para nuestros socios, caminata por la diabetes, entrega de la insignia de la diabetes a las autoridades, controles de glucosa diarios a los socios, colonias a los niños, viajes a Benidorn, etc.

Entiendo que son muchas, pero creo que es algo tan sencillo como buscar cual es el número que mejor beneficia a la provincia o comunidad.

Hay provincias que solo tienen una y otras que tienen muchas más, quizás se podría mejorar. Respecto a si el unificar nos podría hacer mas fuertes, creo sinceramente que contamos con la Federacion Española que une a todas y que es la representante de todos las personas con diabetes en España.

Ahora bien, es obligación de todas las Asociaciones o Federaciones trasmitir muy claramente cuáles son los problemas y las prioridades que los pacientes tenemos para que desde la Española trabajen en ese objetivo por que te puedo asegurar que lo están deseando.

El voluntariado en una asociación es vital, sin vosotros los socios que nos ayudáis en el día a día las asociaciones no existirían.

¿Cúal es mi consejo? Pues creo que sabemos todos en qué somos buenos, qué cosas se nos dan bien y es ahí donde tu trabajo es fundamental y donde puedes aportar, lo que yo conozco de las asociaciones de toda España, es que todas están a falta de voluntarios y que posiblemente se podrían hacer muchas más cosas pero sin personas es muy difícil. Al final todo el esfuerzo siempre cae en pocas personas así que te animo a ti y a todos a que os acerquéis por vuestras asociaciones y seréis bienvenidos.

Mi recomendación es acudir a la asociación y explicar el problema que existe en tu ciudad pueblo o provincia sobre ese niño o el resto. Después en la asociación debéis poneros en contacto con los representantes políticos del gobierno y de la oposición, llevarles datos concretos y claros y pedir una solución para estos niños. En la actualidad ya tenemos varias comunidades que tienen un protocolo para no solo los niños diabéticos, sino para con otras patologías y buscar una solución.

La realidad es que son pocos los niños, la realidad es que la mayoría de los casos son los propios profesores los que voluntariamente ayudan. Con educación, datos e insistencia lo conseguirás, nunca te des por vencida.

Y si necesitas ayuda desde la Fundación te pueden facilitar mi contacto o la propia Fundación te puede ayudar.