José Ramón Calle

Aunque cada paciente es un mundo, la inmensa mayoría se adapta sin problemas. De hecho, en encuestas de calidad de vida más del 90% refiere que está más contento con su estilo de vida con la bomba (aparte de que el control casi siempre mejora). De todos modos, a algunos pacientes se les tiene con una bomba con suero fisiológico, en vez de insulina, para que se vayan acoplando. Como le digo, prácticamente todos los portadores de bomba se adaptan en poco tiempo.

Cuando nos referimos a la insulina basal y a la insulina en bolos estamos haciendo referencia al hecho de que la insulina se necesita para hacer frente a los picos de azúcar que se producen después de las comidas (ésta sería la insulina en bolo) pero también desempeña una serie de funciones que no guardan relación con la toma de alimentos (este papel sería el de la insulina basal). Una persona no diabética segrega la mitad de insulina, aproximadamente, en relación con las comidas y la otra mitad para las otras funciones. Los diabéticos tipo 1 tienden a tener una distribución similar, aunque hay muchas variaciones.

Efectivamente, puede haber problemas con los sistemas de infusión, como formación de burbujas de aire o "atascos". Conviene sacar la insulina de la nevera la noche anterior, ya que si está fría es más probable que se formen burbujas. Las obstrucciones pueden deberse al empleo de antisépticos como alcohol o betadine, que favorece la formación de cuerpos extraños, como el uso de lociones de manos, "sprays", solventes. Si el cambio de los catéteres se hace pasados 3 ó 4 días aumentan las probabilidades de obstrucción. También cuando los ritmos de infusión son muy bajos, lo que es más frecuente en niños, que utilizan dosis más bajas de insulina. Al realizar un cambio de catéter hay que reiniciar coincidiendo con un bolo, con lo que al meter más dosis facilitará que el sistema se purgue. Si repasando todo lo anterior no encuentra el origen de los problemas, debe comentarlo a su médico y al fabricante para repasar toda la técnica.

La bomba puede desconectarse hasta 2 ó 3 horas como máximo, aplicando las fórmulas que le dé su médico. Hasta 5 horas de desconexión habría que administrar insulina rápida (casi todos los usuarios de bomba utilizan análogos de ultra-rápida, por lo que habría que darlo con pluma o vial aparte de la bomba) y para más de 5 horas ya hay que utilizar fórmulas que incluyan insulinas intermedias o prolongadas con plumas o viales. En vacaciones, playa,..., se puede negociar con el médico la estrategia, que puede ser de un número de horas sin bomba o incluso durante el período vacacional, aunque la mayoría de pacientes escogen estar desconectados sólo parcialmente, tanto por calidad de vida como por control metabólico. Aunque los análogos de insulina rápida y retardada han mejorado el control de la diabetes, el método de administración que más se acerca a los no diabéticos (aunque no lo iguala) es la bomba. Entre sus ventajas está una menor fluctuación de la glucemia, con menos subidas pero también menos hipoglucemias. 

Las bombas se pueden poner incluso a niños de pocos meses, una niña de 12 años por supuesto que puede, pero lógicamente hay que sopesar pros y contras de su caso particular, pero las irregularidades en el estilo de vida son más fáciles de controlar con la bomba, como también cuando se improvisa el tomar un tentempié, hacer actividad física o cuando la duración de las insulinas oscila. Hay que tener en cuenta que la acción de las insulinas varía de un día a otro y, aunque esto sucede menos con los análogos, con la bomba aún es menor. Una ventaja adicional es que dependiendo del tipo de comida también se puede dar un bolo de insulina diferente: dual, cuadrado,... Por ejemplo, comidas ricas en grasas y proteínas, que caracterizan muchas dietas de los más jóvenes, pueden requerir un tipo de bolo que en vez de soltar la insulina de una sola vez, como sucede cuando se pone una inyección de rápida, la reparta a nuestra conveniencia de manera más ajustada a la absorción de la comida.

Una subida brusca a esos niveles de glucemia debe deberse a una obstrucción (Ver en respuesta 3 los comentarios al respecto). De los tres análogos de insulina ultra-rápida (muy pocos pacientes emplean la rápida) hay algún artículo que dice que comparando las dos más antiguas, Humalog y NovoRapid, podría haber una ligera ventaja en bombas para esta última, pero la diferencia no es significativa. Acaba de salir una tercera insulina, la Apidra, que pretende ser ventajosa por no contener zinc, pero es especulativo porque no lo ha demostrado hasta ahora en ensayos clínicos. Como usted dice, los ritmos de infusión más lentos que caracterizan a los niños favorecen estos problemas. Una alternativa sería emplear insulina menos concentrada para que pueda pasar más rápida, pero de momento sólo están comercializadas las de concentración 100 unidades por mililitro. Otra alternativa podría ser diluirla, lo que podría plantearse para casos extremos.

La recomendación fundamental es cuando no se alcancen los objetivos de control por el método convencional. Una indicación especialmente importante en niños es la frecuencia de hipoglucemias, más aún si pasan desapercibidas, ya que en niños pueden ser más perjudiciales que en adultos.

La respuesta que necesita es excesivamente extensa con lo que le recomendamos la lectura del artículo publicado en esta misma web titulado Tratamiento con bombas de infusión continua de insulina en niños y adolescentes con Diabetes Tipo 1.

El 19 de marzo de 2004 apareció recogida en el BOE una Orden Ministerial de una semana antes en la que se decía que todo paciente que precisara la bomba debía recibirla con financiación completa por la Sanidad Pública, incluyendo el material desechable, siempre y cuando un especialista avalara que el paciente cumplía la indicación. Por tanto, desde esa fecha ninguna Comunidad Autónoma puede alegar que no la cubre (con anterioridad ya la pagaban algunas Comunidades). La mayoría de las aseguradoras médicas también las cubren, aunque con el preceptivo informe del experto. Dado su precio, que varía según los modelos pero que superaría los 6.000 euros de entrada más un material desechable cuyo coste varía según el tipo y según el número de recambios que se precisen, pero que superarán fácilmente los 120 euros mensuales, lo lógico es buscar la financiación externa. Lo que sí varía en las diferentes Comunidades e incluso en hospitales de la misma Autonomía es el nivel de exigencia. Los trámites burocráticos varían, a veces son prácticamente inmediatos y otras más engorrosos. En bastantes centros se establecen listas de espera aunque una urgencia como un embarazo mal controlado debiera "saltarse" dicha lista.

La persona adecuada es el endocrino pediatra experto en bombas. Lógicamente, se guía por unas indicaciones que son muy similares en todas las Autonomías y también muy parecidas a las que se piden en el extranjero. Como ya hemos comentado en otra respuesta, varía el rigor del proceso selectivo de unos centros a otros pero si un especialista experto afirma que la necesita debiera bastar. Como también hemos dicho previamente, la demora puede ser de un día o de meses, según los centros.

La bomba permite un estilo de vida más flexible, con unos horarios de comidas no encorsetados, ya que el separar las necesidades de insulina llamadas basales (las que no dependen de la ingesta) de las relacionadas con la toma de alimentos facilita la libertad de horarios de comer, también permite hacer mejor los ajustes por deporte, cambios de horario de trabajo, viajes,... Como ya hemos señalado en una respuesta anterior, más del 90% de portadores de bomba prefieren su estilo de vida con la bomba que con el tratamiento convencional, pero siempre queda un porcentaje que prefiere la otra opción. A algunos pacientes les crea más sensación de dependencia el ir conectados permanentemente a un catéter, aunque la mayoría se acostumbra sin problemas. Evidentemente, no es "inalámbrica" si por esto entendemos que no lleva ningún cable, ya que sí que precisa catéteres. Es cierto que en Estados Unidos hay algunas que no los necesitan al ir insertadas directamente al tejido subcutáneo, pero son más grandes y tampoco tienen gran éxito, de hecho su escasa demanda no hace probable que se comercialicen aquí.

Las indicaciones generales son comunes para todos los países y, dentro de España, para todas las Comunidades Autónomas, pero luego se pueden interpretar de manera diferente. Visto en sentido amplio, prácticamente todo diabético tipo 1 sería candidato, ya que es raro que un paciente no sufra variaciones bruscas en sus niveles de glucemia, no tenga tendencia a subir el azúcar coincidiendo con el amanecer (el llamado fenómeno del alba), hipoglucemias en la madrugada,... Incluso los que tienen hemoglobinas glucosiladas por debajo de 7 muchas veces es a expensas de hipoglucemias que les bajan la media. Entre los distintos países varía enormemente el número de portadores: mientras que en Estados Unidos más del 20% de tipo 1 las lleva, en España apenas llegamos al 1%, también por debajo de la media europea, lo que hace pensar que están infrautilizadas. Si consideramos que si un paciente no cumple los objetivos con el tratamiento intensivo convencional el paso siguiente es la bomba, es evidente que los porcentajes no coinciden, ya que desgraciadamente son bastante numerosos los pacientes mal controlados. También es cierto que el paciente precisa estar bien entrenado y que debe hacerse al menos 3 ó 4 determinaciones de glucosa capilar (en una gota de sangre del pulpejo del dedo); al mismo tiempo, se precisa infraestructura; idealmente, debiera haber un teléfono de 24 horas atendido por expertos (médicos, además del teléfono de asistencia técnica) y consultas específicas para estos pacientes llevadas por profesionales entrenados, lo que no siempre es posible por la sobrecarga asistencial. En grandes ciudades es más sencillo formar grupos especialmente dedicados al tema, pero en sitios más pequeños muchas veces se prefiere derivar a un centro de referencia. En Canarias, en concreto, es cierto que no está demasiado extendido su uso y es apenas anecdótico en la edad pediátrica. Posiblemente sería preferible una coordinación con algún grupo de adultos. En Tenerife podríamos citar al grupo del Dr. Morcillo, del Hospital Universitario, y en Las Palmas al Dr. Boroná y a la Dra. Wagner, del Insular.

Hola Alba. Los niños como tú, y los que son mucho más pequeños que tú, si podéis tener tratamiento con bomba, pero no siempre las ventajas superan a los inconvenientes. Lógicamente, tu endocrino pediatra debiera ser la persona más adecuada para decir si tú eres candidata. Si lo fueras, nada debería impedirlo.

Como ya hemos comentado, cuanto más lenta pase la infusión, es decir, cuanta menos insulina se necesite, más posibilidades de obstrucción. Como también se incrementan las posibilidades al dilatar el tiempo entre cambio y cambio, se juntarían los dos factores. También hay que tener en cuenta que el tener mucho tiempo el catéter en el mismo sitio puede favorecer la irritación de la piel y que los niños pequeños tienen la piel más sensible.

Se puede practicar deporte con la bomba, aunque hay que quitarla para los deportes de contacto o para los acuáticos. Hay fórmulas de desconexión para los períodos sin bomba, con alternativas que van desde unas pocas horas hasta pasar al tratamiento convencional con plumas o jeringas durante unas vacaciones, aunque esta opción suele ser rechazada por los propios pacientes. La estrategia a seguir dependerá del número de horas sin bomba, pero su médico debería darle fórmulas de ajuste para las distintas situaciones.

El dolor casi nunca es un factor cuando se habla de bombas, la mayoría de pacientes refiere que no les resulta molesto cuando se cambian el catéter de sitio cada 3 días (de media), aunque hay personas más sensibles que otras. Los golpes a los que usted se refiere tampoco son un problema citado por los pacientes que llevan bomba. La recomendación de quitársela en deportes de contacto se hace pensando que un golpe pueda estropearla o descolocar el catéter, no porque produzca dolor.

En principio, parecería que su niña podría ser candidata. En primer lugar, porque con dosis bajas es preferible ajustar en decimales como hacen las bombas (algunas incluso en fracciones más pequeñas). Además, también facilita el dar una parte del bolo al inicio de la toma de alimentos y otra después, en función de lo que ha comido realmente y no de lo que pensamos que va a comer. Las fluctuaciones en la glucemia son una de las indicaciones clásicas para llevar bomba. En definitiva, en principio sí reuniría condiciones para ser candidata, aunque lógicamente habría que conocer la opinión del médico que conoce todos los pormenores del caso.

En lugares donde no hay ningún centro que la ponga se puede derivar a otra localidad, siempre y cuando se cumplan las indicaciones. Por trámites burocráticos, posiblemente sería más sencillo que la derivación fuera a otra ciudad de Castilla-La Mancha que a Madrid, que es una Comunidad Autónoma diferente, aunque sí que hay casos de pacientes que cambian de Comunidad para ser atendidos.

Como ya hemos dicho en otras respuestas, la mayoría de pacientes ganan en calidad de vida, además de en control metabólico. Lógicamente, siempre hay un porcentaje, por debajo del 10%, que refiere mayor comodidad con el tratamiento tradicional.

Efectivamente, mi hospital es uno de los pocos de España en los que se pone la bomba que menciona (Paradigm Real Time). El criterio básico es mujeres embarazadas o que deseen fertilidad y no alcancen un control suficiente con la bomba convencional, aunque tenemos un par de casos con características excepcionales a los que también se les trata con este modelo.

El beneficio fundamental es que en los estudios comparativos con el tratamiento intensivo con múltiples inyecciones de insulina las bombas consiguen un mejor control, lo que a su vez implica menos posibilidades de complicaciones. Respecto a la calidad de vida ya es opinable, aunque como hemos mencionada más del 90% refiere que mejora.

No tiene que causarle ningún problema psicológico. Por supuesto, si su hijo fuera un caso de mala adaptación con volver al tratamiento convencional se acabaría con el problema. Las dosis se pueden ajustar de manera más minuciosa que con las plumas o jeringas. Se puede cambiar de ritmo basal hasta cada media hora y con intervalos de 0,05 unidades por hora (algunas hasta 0,025). Los bolos de antes de las comidas se pueden modificar en incrementos de 0,1 unidades (algún modelo 0,05). Lógicamente, esto permite un ajuste más fino.

Es evidente que tiene que cambiar el tratamiento, ya que ni de lejos alcanza los objetivos. Antes de pasar a la bomba, el tratamiento sería con insulinas prolongadas (levemir y lantus) e insulinas rápidas antes de cada comida. Si con esto no consigue alcanzar los objetivos de control, el paso siguiente es la bomba de insulina. Cualquiera de las bombas, en su versión más moderna, de los tres laboratorios que trabajan en España (Medtronic, Roche, Animas) son buenas.

No tendría que tener ningún problema viviendo en Madrid ya que o bien el hospital de referencia pone bombas él mismo o se hace una "canalización" a un centro donde sí se pongan. En Madrid, y posiblemente en España, el centro que más bombas pone en niños es el Ramón y Cajal.

Los grandes números, en ensayos clínicos comparando muchos pacientes con bombas y con tratamiento intensivo convencional, nos dicen que la hemoglobina glucosilada es más baja con las bombas, a pesar de que los pacientes en tratamiento convencional tienen más hipoglucemias (lo que bajaría la media).

El control de su hijo no es malo, aunque se puede mejorar. Hay que pensar que antes de la adolescencia parece haber cierta protección ante las complicaciones, pero sin perder de vista que las hipoglucemias pueden perjudicar más a esta edad. Habría que valorar, para responder con más conocimiento de causa, el estilo de vida de su hijo, incluyendo si hace deporte y cuál, si se compromete a hacerse al menos 3 ó 4 determinaciones de glucosa capilar diarias, si sabe contar carbohidratos,... En definitiva, no se trata de un caso claro, por lo que el médico que conoce todos los detalles sería la persona más indicada para valorar. Lógicamente, si pasa la pubertad y no logra bajar de 7 con pautas optimizadas sí que habría que pensar en la bomba. Como ya hemos comentado, la bomba no puede garantizar el éxito a ningún paciente, pero sí que es verdad que la mayoría mejoran. El aspecto económico no debiera ser decisivo ya que, aparte de que en España ya están financiadas, pensando en el largo plazo si un mejor control disminuye las complicaciones, esto también supone una ventaja desde el punto de vista económico, al margen de la vertiente humana.

El páncreas artificial sería una bomba conectada con un sensor (medidor) de glucosa que determinaría en todo momento el nivel de glucemia y mandaría la información a la bomba de insulina, que segregaría la cantidad de la hormona necesaria para mantener la glucosa en valores normales. Ha funcionado en animales pero en humanos está en fase experimental, con grupos de investigadores trabajando con voluntarios, fundamentalmente en Estados Unidos y Francia.

Las primeras preguntas han quedado ya respondidas anteriormente. Respecto a medirse la glucemia antes y después de las comidas, conviene recordar que al menos hay que medirla 3 ó 4 veces al día. Las bombas modernas tienen la posibilidad de ser programadas de manera que si se les informa del nivel de glucosa y de las raciones de hidratos de carbono que se van a ingerir sugieren la dosis idónea a administrar. Por tanto, medir la glucosa antes de comer permite sacar más el jugo a la bomba. También medirse la glucemia a otras horas facilita el ajuste de la dosificación. Incluso de vez en cuando conviene hacer lo que llamamos "ventanas", que consiste en dejar pasar cuantas más horas mejor sin tomar alimentos y sin ponerse suplementos de insulina (salvo que nos metamos en hipoglucemia o que la glucosa se dispare) para comprobar como actúa la insulinización basal sin interferencias. En resumen, hay que hacerse el mínimo antes comentado, cuanto mejor controlado se esté menos falta hace incrementar las mediciones, pero incluso los mejor controlados de vez en cuando deben hacer comprobaciones de que todo sigue bien con perfiles más completos.

A pesar de que es difícil opinar sobre un caso sin conocer los detalles, hay algún dato significativo que usted aporta, como es el que tiene comas e hipoglucemias frecuentes, especialmente perjudiciales en niños. Precisamente, las hipoglucemias son una de las principales indicaciones de las bombas, que ofrecen una mayor estabilidad, con menos subidas y bajadas de la glucosa. Por tanto, con la salvedad hecha al principio, sí que parece haber una indicación para la bomba.

A la hora de poner una bomba a un niño pequeño está claro que tendría que tener un entorno que lo favoreciera, con una mención especial a padres y profesores colaboradores. Aún contando con esta ventaja, si el control realmente es bueno podría seguir tal como está, pero si en un futuro se deteriora no tendría por qué tener dificultades para acudir al colegio con la bomba, siempre y cuando alguna persona del entorno escolar se implicara mínimamente para hacer frente a alguna contingencia.

Una obstrucción en un año, aunque no deseable, tampoco está tan mal si se está entrenado para hacer frente al problema. Algunos modelos cuentan con alarmas si sube la glucosa, los asociados al sensor (Paradigm Real Time), aunque son pocos los pacientes que los llevan. Sin embargo, la mayoría de pacientes notan los síntomas de subidas tan fuertes (boca seca, orinar más,...). De todos modos, precisamente porque esto puede suceder es por lo que se pide a los pacientes medirse la glucemia 3 ó 4 veces al día.

Parece que su hijo está en una especie de período de "luna de miel" por la poca dosis que se administra. En principio, una de las indicaciones de la bomba es precisar dosis muy bajas de insulina, pero su caso más bien parece, como hemos comentado, estar en un estadío muy inicial en el que está respondiendo con dosis bajas de insulina. De todos modos, usted también comenta que no está estable, habría que ver si esas fluctuaciones son muy bruscas, lo que sí sería una indicación. La bomba también favorece los ajustes de la dosis en relación con el deporte, aunque se recomienda desconectarla en deportes de contacto y en los acuáticos. Los que practica su hijo sí puede hacerlos con la bomba puesta.

Aparte del páncreas artificial, que es experimental, existe el modelo de bomba Paradigm Real Time, que permite el acoplamiento de la bomba con un sensor de glucosa que también tiene alarmas para cifras altas o bajas de glucosa o cuando la glucemia cambia rápidamente. También existe este sistema de medición continua de glucosa sin ir acoplado a una bomba, el sistema Guardian. Sin embargo, su financiación está muy restringida en la Sanidad Pública, sólo unos pocos hospitales lo pagan, fundamentalmente en embarazadas o mujeres planificando embarazo. En todo caso, sería una bomba inteligente sólo "a medias", ya que a diferencia del páncreas artificial el sistema informaría de la glucemia pero la bomba no toma decisiones sino que es la persona la que elabora dicha información para hacer los cambios pertinentes en el tratamiento. La edad es importante, pero no decisiva, si se cuenta con padres colaboradores. En los 10 primeros años los progenitores llevan el mando, a partir de esa edad muchos niños son capaces de tener bastante autonomía.

Sin ser malo el control, una vez más tenemos que subrayar la importancia de evitar las hipoglucemias en los niños. Respecto al número de controles, es cierto que con bomba pedimos al menos 3 ó 4 al día, pero también es verdad que a cualquier paciente con diabetes tipo 1 también se le pide esto. Respecto a la libertad para jugar e ir a la piscina, la mayor parte de los niños y adultos son capaces de desarrollar sus actividades sin problemas, si bien es cierto que no debe llevarse en deportes de contacto y en el agua. En realidad, los fabricantes dicen que si la bomba no tuviera ningún rasguño o sitio por donde pudiera infiltrarse el agua sí podría mojarse, pero ante la duda recomiendan no hacerlo. Sólo uno de los fabricantes (Animas) afirma que sus bombas son aptas para mar o piscinas. Respecto a si mejora la hemoglobina o no, la respuesta es que los ensayos clínicos dicen que sí, aunque no espectacularmente si se compara con los múltiples pinchazos con análogos de insulina. Hay que tener en cuenta que las sociedades científicas dicen que el objetivo debe ser por debajo de 7 o de 6,5, dependiendo de la sociedad de que se trate, pero todas afirman que debe aproximarse a 6 (el rango superior de los no diabéticos) siempre y cuando el riesgo de hipoglucemias no supere los beneficios o se padezca una enfermedad que lo desaconseje por lo nocivas que serían las bajadas (crisis epilépticas, cardiopatía isquémica).

Sí que hay recibir un entrenamiento, pero que puede darse en pocas semanas, explicando los pormenores del manejo así como aprendiendo a contar carbohidratos, a hacer frente a situaciones de subidas o bajadas importantes,... Lo habitual es que la adaptación sea rápida y sin problemas. Algunos centros aconsejan al paciente que la lleve un tiempo con suero fisiológico en vez de insulina para que vaya acostumbrándose.

Ya hemos comentado lo de las alarmas (acústicas y también con flechas cuando sube o baja deprisa) del modelo PRT. Evidentemente, las hipoglucemias nocturnas son el caballo de batalla de muchos pacientes y está entre las mayores indicaciones para ponerse una bomba.

En el año 2006 había registradas 1627 bombas en España, 118 de ellas en niños. Desde entonces ha subido el número, lógicamente, pero no disponemos de los datos actualizados.

Efectivamente, si el paciente tuviera que financiar la bomba y los desechables le saldría notablemente más caro que el tratamiento con múltiples dosis de insulina. Podríamos valorar que el mejor control que se consigue con las bombas disminuye las complicaciones, lo que redunda en beneficio económico, pero éstos son planteamientos a largo plazo. Por descontado, en España todo paciente que tenga la indicación para llevar la bomba debe ser financiado por la Sanidad Pública, según se recoge en el BOE de 19 de marzo de 2004. Las aseguradoras privadas también suelen incluir entre sus prestaciones las bombas de insulina. Tanto en un caso como en otro la indicación debe ser respaldada por un experto.

Realmente, no se puede decir que un tratamiento sea incorrecto basándonos en principios generales, ya que cada paciente es diferente, pero sí es cierto que llama la atención que el porcentaje de insulina en bolos es muy bajo (lo habitual es que no sea inferior al 50%, pero insistimos que hay que individualizar). Posiblemente sería conveniente que haga lo que llamamos "ventanas", es decir, dejar intervalos de muchas horas entre las comidas sin tomar tentempiés ni ponerse propinas de insulina (excepto si el azúcar baja o sube demasiado) para observar como actúa la basal sin interferencias. Los días que se haga "ventanas" hay que medir la glucemia, mientras dure dicha ventana, cada 1-2 horas. Lógicamente, las distintas ventanas deben hacerse en días diferentes: por ejemplo, una ventana de mañana implicaría desayunar pronto y comer tarde y una de tarde comer pronto y cenar tarde, con lo que no pueden ser el mismo día. Una vez que se haya comprobado el ritmo basal, habrá que fijarse en los bolos, cuánto sube, si el factor de corrección funciona,... También habría que revisar las pautas para cuando haga ejercicio. En resumidas cuentas, que tiene que comentar con su médico cómo hacer las modificaciones, pero es evidente que hay que hacer cambios.