El buen hacer

Propuestas y sugerencias

Los padres como figuras principales

Cuando aparece la diabetes, los padres se convierten en figuras irremplazables. Su estabilidad será el perfecto amortiguador de la angustia del resto de la familia, en especial de quien la padece.

Aprender a priorizar y a ser flexibles

No se puede poner el mismo énfasis en que se ponga la cantidad de insulina apropiada que en que lleve el diario. Si se aprende a modular la intensidad de las demandas se tiene más probabilidades de éxito. Para poder lograrlo, debemos saber la posición de partida: saber dónde está para decidir cuál será el siguiente paso. Por tanto hay que tener en cuenta:

• El momento evolutivo del hijo
• Su madurez
• Su personalidad (gustos, trabas, etc.).

Es imprescindible tener en cuenta que hay objetivos

• Irrenunciables
• Importantísimos
• Importantes
• Triviales

Éstos deben ser establecidos con el equipo sanitario de referencia ya que cuenta con la formación y la experiencia necesaria para guiarnos y orientarnos. 

Por otro lado, como es sabido, el buen control de la diabetes debe ser mirado desde un prisma lo suficientemente amplio. “Fijar la mirada en un árbol puede impedirte ver el bosque”. Así, mientras todo esté equilibrado y se tomen las precauciones necesarias, tu hijo debería poder comer un trozo de pastel en un cumpleaños o ir al cine con un amigo. Sólo necesita que le ayudes a elaborar un plan para manejar esas situaciones. Si eres demasiado inflexible, en algún momento se rebelará.

Buscar apoyos fuera

Para poder ayudar, lo primero es estar en disposición de hacerlo. No es una tontería. ¿Cómo se puede transmitir serenidad si uno no está sereno?, ¿cómo se puede transmitir esperanza si no se está esperanzado?, ¿cómo se puede ayudar a aceptar la situación cuando uno mismo no es capaz de aceptarla? 

Por lo tanto los padres deben procurarse apoyos que les ayuden para luego poder ayudar. Apoyos que deben ser, a mi juicio de tres tipos: afectivos, colegiados y de iguales. 

Apoyos afectivos son los que brindan aquellas personas de nuestro entorno en las que encontramos consuelo, alivio y cariño. Son nuestros amigos y familiares. 

Apoyos colegiados son los que nos brindan los conocimientos suficientes sobre la diabetes para poder ayudar. Serían los expertos y expertas (médicos, enfermeros, educadores, etc.). 

Un caso especial lo constituyen los grupos de iguales: en el caso de los padres, otros padres de niños con diabetes. Estos contactos tienen la facultad de brindar apoyo afectivo (por simpatía o solidaridad) y a su vez brindar un tipo concreto de conocimientos fruto de la propia experiencia. Se encuentran en la Asociación de Diabetes de tu localidad, por tanto sería una excelente idea asociarse (si todavía no lo has hecho).

Lo que una persona debe tener claro es qué pedir y a quién. A nadie se le ocurriría pedir cita con el médico para quejarse de lo duro que es dormir con un ojo abierto, noche tras noche. Tampoco se le ocurriría pedir opinión a su mejor amigo sobre si debe o no aumentar la dosis de rápida de su hijo.

A evitar

Los consejos peregrinos son malos consejos

Una de las cosas más perjudiciales, no sólo para el buen control, sino también para la buena relación, es dar malas sugerencias y consejos. Ya que eso descalifica para otras cosas. La frase: “Lo que tienes que hacer...” es bastante peligrosa si no se está seguro de cómo continuarla.

Evita la proliferación de consultas

Es una de tantas falsas salidas de la situación. Todo parece poco para el niño diabético: urgencia hospitalaria, el mejor especialista en la materia, e incluso la curandera de turno o más famosa de la región. Pero lo que se consigue es hacer más enfermo al enfermo e incapacitarle para un desarrollo normal de sus posibilidades reales y objetivas. Todo ello crea una vivencia de confusión en cuanto al diagnóstico y al mismo tratamiento. Dicha confusión lleva a más impotencia y más angustia, con lo que la espiral de la culpa prosigue.

Abrir los canales de comunicación

Compartir los sentimientos

Ante la enfermedad del hijo no es bueno ocultar nuestro sentimiento de angustia y de pena. Lo negativo no es esa conducta, sino negar la evidencia: “aquí no pasa nada”. Hay que compartir con el niño ciertos sentimientos (no todos), sobre todo dándole la oportunidad de expresar sus propias fantasías de angustia. 

Es necesario cuidar el lenguaje

Se debe evitar hacerle sentir culpable si las lecturas de glucosa en sangre están fuera de rango. Lo que conviene en esas ocasiones es tomar las medidas oportunas  para remediar la situación y tratar de evitar que vuelva a suceder. 

Evita usar frases como “has hecho trampa” o calificar las lecturas de glucosa como “buenas” o “malas”. Más bien, se deben utilizar términos como “bajo”, “en rango” o “alto”.

Responder a la solicitud y no a lo que no se demanda

Muchas veces en el afán por ayudar, cuando pide un azucarillo, le damos el azucarillo, un zumo, dos bollos y además le metemos en la cama.

Concordancia entre los padres

Una consecuencia clara de la falta de comunicación es aquella situación en la que el padre y la madre mantienen diferentes actitudes ante el mismo hecho. 

Por ejemplo se han enterado de que su hija con diabetes ha comido chucherías y que sus cifras se han disparado. Ante eso, el padre toma una actitud, por ejemplo, permisiva y restando importancia al hecho. Sin embargo, la madre se enfada y empieza a gritar. 

Si los padres son los transmisores de los valores y actitudes adecuadas, ¿con qué mensaje se debería quedarse esa hija? 

Esa descoordinación produce un gran desconcierto y, por supuesto, suele ser utilizada para manipular: “Prefiero que me vea el cuaderno mi padre (en el caso anterior), pero cuando tengo que ir al endocrinólogo prefiero que sea mi madre quien me acompañe, ya que se “entera” mejor de los cambios a realizar”. 

Siempre que sea posible, es preferible decir: “espera a que lo hable con tu padre” y te diremos lo que pensamos. Pero lo que nunca se puede hacer delante de los hijos es descalificar la postura del otro. Cuando estemos a solas le daremos el tirón de orejas que se merece por haber dicho eso, pero delante de los hijos, no. 

Compartir la carga del tratamiento

En la mayoría de las ocasiones es uno de los cónyuges quien sustenta el papel de cuidador. Los motivos pueden ser diversos, pero sobre todo se hace cargo aquel que está más tiempo en casa. 

Compartir no significa hacerlo todo al 50% sino involucrarse al 100%. Los dos deberían saber cómo evoluciona la diabetes y saber lo necesario tanto de los conceptos generales sobre diabetes como de lo específico de su hijo o hija (cuándo aumentar una unidad, qué puede comer y qué no, etc.).