Rol del cuidador primario

Reparto de roles

Un rol es el papel que desempeña una persona en un contexto determinado. Etimológicamente proviene del griego, donde se denominaba así a las máscaras que utilizaban los actores en las representaciones. En este sentido conviene apuntar que rol no significa que uno "es", sino que “actúa como". Por tanto es modificable, intercambiable, y no permanente.

Apunto todo esto porque siempre hay un miembro en la familia que tiende a convertirse en el cuidador responsable de la diabetes del hijo, a asumir ese rol.

En nuestros días, probablemente por razones culturales y sociales suele ser la madre la encargada de esos menesteres, pero no necesariamente tiene porqué ser así, sino que está basado en la negociación que se realice en el seno de cada familia. 

Puede ser que esa negociación sea explícita, es decir, que los cónyuges hablen y acuerden las tareas de cada uno; o puede ser implícita. En este sentido, basta que uno desempeñe un quehacer determinado varias veces para que adquiera dicha función ''por costumbre” y nadie la cuestione. 

Sin embargo, la mayoría de los conflictos que surgen en la pareja respecto a las tareas que realiza cada uno tienen su origen en este reparto implícito de tareas. Por tanto, ésta no es una buena opción. 

Cuando aparece el conflicto, el cuidador máximo responsable suele quejarse de que tiene que “hacerlo todo”, a lo que el otro argumento cosas como: "Tú fuiste la que tomó la responsabilidad" o "es que a mí no me dejas hacer" o “no te fías de cómo hago las cosas", entrando, así, en un callejón sin salida

El cuidador primario

Como se ha dicho, es quien soporta la mayor parte de la carga de la asistencia del niño con diabetes, quien asume la mayor parte de la responsabilidad: conoce las peculiaridades de su hijo/a respecto a la diabetes, la evolución que está teniendo, etc. 

Ese conocimiento le obliga a ser el interlocutor familiar respecto a la diabetes: es quien habla en el colegio para explicar que su hijo precisa ciertos cuidados, quien acude a la consulta de endocrinología pediátrica, etc. Con lo que el número de responsabilidades aumenta, así como la carga que soporta y el tiempo que le dedica. 

Tiempo que, generalmente se resta de las actividades personales, bien sean laborales o de ocio. Así el cuidador primario (hablemos, en justicia, de la cuidadora primaria) puede llegar a dejar de trabajar por atender a su hijo, renuncia a proyectos personales, etc. En suma, tiende ae diluirse mismidad en el papel que cumple, dejando de ser Ana o Carmen, para ser exclusivamente la madre de... 

Los que somos padres y madres sabemos que no podemos actuar tal y como lo hacíamos antes de tener hijos: añoramos algunos de los aspectos que cultivábamos cuando no los teníamos y que ahora resulta materialmente imposible mantener. Generalmente no nos importa porque el ser padres o madres nos brinda otras satisfacciones, es otra etapa de nuestra vida. Sin embargo, es recomendable mantener algunas áreas exclusivamente nuestras. Por lo mismo, también hay que cuidar y fomentar los aspectos de pareja. 

Pues bien, el cuidador primario reduce drásticamente esas oportunidades de crecimiento personal: ¿cuándo fue la última vez que fuiste el cine o a cenar con tus amigas? Sin duda, pensar en ello deprime por la lejanía. 

Pero más allá, incluso. Una de las cosas que más frustra a la cuidadora primaria (probablemente con razón) es pensar que su cónyuge sí encuentra esos momentos de esparcimiento personal (un partido de fútbol, una cerveza con los amigos al salir del trabajo, etc.). Generando un sentimiento de agravio comparativo que provoca un resentimiento hacia la pareja y que se convierte en fuente de conflictos conyugales. 

Como quiera que el desgaste que provoca ese rol no tiene una fecha límite (como cuando se trata de una enfermedad aguda) y dependiendo de las renuncias personales a los que se haya visto obligada, tarde o temprano surgen quejas tales como: “estoy agotada”, “no me ayudas”, etc. 

Cuando aparece la queja del cuidador, el cónyuge presto le responde: "Dime qué quieres que haga", "¿En qué puedo ayudarte?”. 

En ese momento pueden ocurrir muchas cosas, pero dos de las más frecuentes son:

• Que se redistribuyan algunas de las tareas (generalmente pocas) como por ejemplo la glucemia de la noche o la del fin de semana.
• Que no se distribuyan.

Veamos. 

Si se cede la responsabilidad en algunas de las tareas puede ocurrir esta situación: 

El marido llega a casa. La mujer le recuerda que le toca hacer la glucemia a él. Ella aprovecha para sentarse en su sillón favorito a leer un libro. A los cinco minutos le llega la voz de su marido que le dice: "Está en 140. ¿Cuánto le pongo?". Ella, que ya empezase a enganchar con la trama del libro, se ve secuestrada de ese momento. Piensa cuándo debe ponerle y se lo dice... todavía con el libro abierto. 

Vuelve a ponerse las gafas de leer cuando en la segunda página vuelve a oír la voz de su marido preguntándole: ¿Dónde has guardado las agujas? Malhumorada, la mujer cierra el libro, se levanta y se dirige con cara de pocos amigos al cuarto de baño, abre el segundo cajón, le planta la caja de 100 agujas a su marido. 

Él le dice, ''¿Por qué te has levantado?, podías habérmelo dicho y ya estaba”. Al final, los dos acaban malhumorados: ella porque no ha tenido ese momento de respiro, él porque su esfuerzo no ha servido para nada. 

Al poco tiempo (a los pocos días) ella vuelve a hacerse cargo de todo, pero con un profundo sentimiento de frustración y soledad. Él enfadado porque, por mucho que lo intente, su mujer no le deja participar del cuidado. 

La petición de fondo no es el que el marido le ponga la insulina por las noches a su hijo, sino que lo que busca la cuidadora es poder desentenderse durante un rato de la diabetes. 

Para lograrlo su marido debe estar preparado: conocer la pauta de insulina, cómo modificar la dosis en caso de que sea necesario... y saber en qué cajón están las agujas. Eso exige que, además de estar informado, esté formado. 

La otra posibilidad más común es que, aunque asuma ciertas responsabilidades la queja del cuidador primario no disminuye en intensidad. Suele ocurrir cuando la demanda de fondo no es material, sino moral. Cuando la cuidadora no siente que se aprecie su sacrificio personal ni su dedicación. 

En este sentido, la cuidadora primaria debe ser más clara en sus demandas, pedir que se le valore, que se le halague... incluso que se le haga la pelota. 

Aquí la respuesta debe provenir en forma de flores, detalles, comentarios, etc. que comuniquen el reconocimiento de la labor que está haciendo por la familia.

Recomendaciones

Como medidas higiénicas preventivas del desgaste y de los conflictos conyugales, conviene:

• Hace un reparto explícito de roles
• Tener claro que compartir no es hacer al 50%, sino que ambos se responsabilicen al 100%.
• Conviene dar un respiro temporal a la cuidadora primaria.

Reparto explícito de roles

Con bastante frecuencia el cuidado de la diabetes del hijo supone una fuente de conflictos conyugales. El marido se lamenta de que no le dejan participar como quisiera pero que, sin embargo, luego se le recrimina su pasividad. 

La esposa, por su parte ve cómo él no es sensible a sus demandas de colaboración y que, cuando se decide a echar una mano, más que ayudar, entorpece. 

El origen de este malestar entre ambos, no siempre tiene su origen en la disposición de compartir tareas, sino que parte del hecho de que ella espera de él que "se la ocurra" (que detecte) cuál es su demanda. Él está perdido porque no sabe por dónde empezar. 

Tengo la impresión de que muchas de estas fricciones se podrían solucionar si se hablara abiertamente: ¿No sería más fácil todo si pusieran sobre la mesa las demandas que tienen, en vez de esperar que el otro las adivine? 

Habilitar un espacio y un tiempo para resolver estas disquisiciones, así como una predisposición, una apertura al cambio son medidas higiénicas que potencian la salud y el bienestar de la pareja. 

¡Cuánto tiempo se ganaría, cuánto más se disfrutaría si se hablara abiertamente de lo que espero de ti y de lo que uno espera del otro! 

¿Qué tal si buscáis un rato para ir a comer por ahí vosotros dos solos para hablar de todo esto?

Compartir las tareas

Compartir no es hacer el 50%, sino que ambos se responsabilicen al 100%.

En muchas familias no es posible que la mitad de las tareas que conlleva el cuidado de la diabetes las haga uno y el otro la otra mitad. Existen circunstancias tales como el trabajo que lo hacen materialmente imposible. 

Sin embargo eso no supone que uno se desentienda mientras que el otro lo asume todo. Este es un planteamiento erróneo que desemboca en la frustración y, probablemente sea fuente de conflictos conyugales.

En mi opinión, compartir responsabilidades a medias significa que cualquiera de los dos pueda (está capacitado para) resolver una situación en un momento determinado. Para poder hacerlo, ambos deben disponer de toda la información necesaria y tener adquiridas todas las habilidades oportunas. Eso exige tiempo y voluntad. 

El tiempo al que me refiero es tiempo previo a la situación, tiempo que en su momento se dedicó a estar informado y formado: haber ido a la consulta de educación diabetológica, haberse interesado por los cambios en la pauta, conocer la evolución de la diabetes de su hijo y saber las medidas inmediatamente anteriores que se han tomado. La fluidez en la comunicación de la pareja es imprescindible para lograrlo. 

La voluntad para hacerlo debe provenir del interior de uno mismo.

Dar un respiro al cuidador primario

Como quiera que en la práctica, uno de los cónyuges, es quien más tiempo dedica a los cuidados de la diabetes. Como, además, eso supone un trabajo que suele desgastar, debería poder descansar, quitar la diabetes de su cabeza durante unas horas. Dedicar, en suma, parte del tiempo a menesteres más lúdicos y para sí mismo/a. 

Pero para poder hacerlo con tranquilidad, el otro debe facilitárselo. La forma en que se haga depende de las circunstancias familiares, pero una cena con las amigas, un fin de semana fuera de casa, un curso de literatura, etc., son buenas ideas que alivian la carga y renuevan energías. 

Por último, me gustaría advertir que aunque el camino sea infinito se pueden establecer “metas volantes”, etapas, es decir, objetivos a corto plazo. Además, para echar a andar se empieza con un pie y luego con otro. 

Seguro que has oído en alguna ocasión el dicho: la forma correcta de comerse un elefante (o cualquier otra cosa grande) es, a trocitos.

Así que ¡ánimo!