Debut y fases de adaptación

La evidencia de padecer diabetes, en la mayoría de los casos, y en especial para la diabetes tipo 1, se presenta repentinamente y es notificada mediante la comunicación del diagnóstico por el médico, encontrándose en muchos casos tanto el niño como la familia con la sorpresa de una enfermedad cuya existencia ni sospechaba.

En particular, si el paciente es un niño, el cambio no sólo le afecta a él, sino que, en gran parte, el tratamiento recae sobre su familia.

Fases de adaptación a la diabetes

Tras el diagnostico, tanto el niño, como sus padres, se encuentran con que su vida ha cambiado en numerosos aspectos; que ciertas rutinas a las que usualmente nadie prestaba atención antes, ahora deben ser para ellos motivo de supervisión y vigilancia constante. 

El diagnóstico de cualquier enfermedad crónica produce un impacto en las personas por dos razones: en primer lugar, hay que destacar la reacción emocional que produce tener conocimiento de que se padece una enfermedad incurable que durará toda a vida y, segundo, los ajustes en el estilo de vida que impone esta enfermedad. 

A menudo, el diagnóstico de la diabetes afecta al estado de ánimo de la persona, desencadenando una serie de mecanismos para protegerse de la angustia que esto le produce.

El proceso de adaptación a la enfermedad se desarrolla a través de distintas fases:

Negación de la enfermedad: “Se ha equivocado”, “me voy a curar”

Rebeldía o ira: “¿Por qué me ha tocado a mí? No me lo merezco”. A menudo se busca culpar a alguien de la enfermedad: familiares (“tu madre le ha dado demasiados dulces”), familiares con diabetes, etc.

Negociación: “Tengo diabetes pero no pienso ponerme insulina”

Depresión: “No seré nunca como el de antes”, “¿qué haré si tengo complicaciones?”. Conforme se piensa en el futuro, aunque sea a corto plazo, abruma la cantidad de cosas que hay que aprender y hacer.

Adaptación: "Perderé los kilos que me sobran para poder mantenerme en forma". La persona con diabetes y su familia se dan cuenta de que se puede seguir viviendo con la limitación y tener una buena calidad de vida.

Lo ideal es que todo este proceso transcurra lo más brevemente posible hasta que la persona con diabetes se adapte a la nueva situación, teniendo en cuenta que cada persona es diferente y necesita un tiempo distinto. 

Es fundamental tener en cuenta que si bien la diabetes puede influir en lo que le puede ocurrir a una persona en el futuro, no lo determinará; en cambio, la actitud que tome el niño y su familia ante ella, sí tendrá más peso que la enfermedad en sí; en resumen, es más importante la actitud de la persona con diabetes y del entorno que la enfermedad en sí.

En definitiva, la enfermedad crónica en cualquier etapa de la vida conlleva una gran variedad de ajustes psicológicos en el individuo que la padece; pero para que exista una buena adaptación a la enfermedad, sería muy importante considerar a la persona con diabetes igual que a sus iguales.

Efecto del diagnóstico sobre el niño

El efecto del diagnóstico es distinto según la edad en la que se desencadena la diabetes, éste va a pasar por una serie de periodos característicos de cada edad: 

En niños menores de 4 años:

El niño no entiende en qué consiste la diabetes ni lo que implica una enfermedad crónica pero percibe que sus padres sufren por algo que tiene relación con él. La responsabilidad del tratamiento recae íntegramente sobre los padres. 

Hasta los tres años de edad, los principales problemas surgen en relación al riesgo de hipoglucemias severas, por la dificultad de ajustar las dosis de insulina y la falta comunicación oral con el niño. 

Los problemas que surgen en el niño son relativos a la ansiedad producida por la separación de los padres y a los temores y fobias derivados de los procedimientos dolorosos empleados en el hospital.

El niño necesita ayuda de los padres y del calor y alimento de los profesionales de la salud. Las sensaciones dolorosas (pinchazos) suelen vivirlas como un posible castigo por su supuesto mal comportamiento. Algunos de ellos tratan de portarse excepcionalmente bien a la salida del hospital para evitar otra posible hospitalización, por lo que es necesario explicarles y hacerles saber que su ingreso en el hospital es independiente de su comportamiento, que la administración de insulina y las restricciones alimentarías son consecuencia de la diabetes y que en ningún modo están relacionados con su conducta, de forma que en ningún caso deba conducirles a una disminución de su estima personal. 

En niños pequeños (4-6 años):

El diagnóstico de la enfermedad provoca que el niño interprete que está ingresado en el hospital porque está siendo castigado por algo que ha hecho mal, por tanto es muy importante que los padres durante este periodo permanezcan con él durante el tiempo de hospitalización.

Sería aconsejable llevar al niño algún objeto suyo al que le tenga especial aprecio (como un peluche, la bufanda de su equipo de fútbol, su pijama, etc.).

Es importante no engañar al niño, especialmente ante preguntas relacionadas con su enfermedad como por ejemplo: “¿me voy a curar?”, “¿puedo comer chucherías?,” “¿voy a tener que estar siempre pinchándome?”. A su vez tampoco es conveniente abrumarle con excesiva información acerca de la diabetes (se debe dar las explicaciones justas y necesarias para su edad y nivel de compresión). 

Algunos se imaginan que su enfermedad podrá curarse en un hospital y que no necesitarán continuar con el tratamiento en casa. Es importante explicarles su error, pero a la vez, insistirles en la importancia del autocuidado y manejo de su enfermedad. Esto es especialmente importante en aquellos periodos en los que el buen control de la enfermedad puede inducir al error de que ya no es necesario cuidarse, porque todo marcha bien.

A esta edad el niño debe aprender a asumir, responsable, gradual y progresivamente las tareas pertinentes encaminadas al manejo de la medicación y del régimen dietético, de manera que se amplíe en su independencia personal.

En niños  de 7-9 años:

Si el niño debuta con diabetes durante este periodo, estará más pendiente de las novedades que implica el tratamiento que de la diabetes en sí.

Es curioso observar cómo los padres están destrozados por el diagnóstico, mientras el niño mantiene una postura más racional que los propios padres.

A esta edad, el niño se da cuenta perfectamente de que algo ocurre con él y con su salud, por lo que habrá que evitar por todos los medios, que el diagnóstico suponga una tragedia a su alrededor.

En niños de 9-12 años:

Podemos hablar ya de preadolescencia.

Comienza el periodo en el que es más difícil el control de la diabetes por la propia revolución hormonal al que está sometido el organismo.

Durante esta época, adquiere mayor importancia lo social, el sentirse “igual a sus iguales”.

Los padres van a ser fundamentales a la hora de manejar su propia ansiedad, puesto que derivará gran parte, en la forma en que el niño afrontará la diabetes

Actitudes de los padres ante el debut

Los padres sin darse cuenta transmiten a los hijos el estado emocional que los caracteriza. Así, cuando un hijo enferma el estado emocional de los padres se ve alterado (dando lugar a sentimientos de cólera, ansiedad, depresión, miedo, desilusión, inseguridad) que influye en su hijo. El resultado puede ser que el niño pierda la necesaria seguridad afectiva tan importante para su equilibrio emocional.

Dado que el diagnóstico de la diabetes supone en cualquier familia la necesidad de hacer frente a una enfermedad crónica, es muy importante que su entorno familiar posibilite el autocuidado del diabético facilitando su autonomía y calidad de vida.

En numerosas ocasiones los padres viven el debut como una pérdida, pues piensan que las expectativas de futuro, esperanzas, sueños de su hijo quedan truncadas para siempre. En otros casos los padres se sienten desbordados por las nuevas responsabilidades con relación a los cuidados, dando lugar a situaciones de conflicto bien, frente al niño o bien entre los propios cónyuges. 

A continuación se indican algunas de las preocupaciones y temores más frecuentes que afectan a los padres cuando se les informa de la diabetes de su hijo:

• Miedo ante la posible amenaza de la muerte del niño por padecer diabetes.
• Posibilidad de ser ellos responsables de la enfermedad, por carga hereditaria o por haber hecho algo equivocado.
• Cambio en el modo de considerar a su hijo: de un niño saludable a un paciente que padece una enfermedad incurable.
• Abandono de las actividades y roles sociales habituales hasta ese momento en la familia en general, o los padres en particular a favor del cuidado del niño.
• Ansiedad ante el futuro del niño; si será capaz de cuidarse respecto a la enfermedad durante, en principio, toda su vida.

Tras el diagnóstico, las actitudes de los padres son fundamentales de cara a favorecer el autocuidado en el niño con diabetes. Es muy importante que el niño perciba que se le valora independientemente del tener diabetes.

A continuación se incluyen una serie de pautas que pueden resultar útiles para posibilitar este objetivo:

• Intentar que el estado emocional y conductas de los padres no repercutan sobre la dinámica familiar. En este sentido, es importante que el resto de los hermanos no sientan que ahora ya no se les hace tanto caso como antes, dando lugar a algunos desequilibrios dentro de la familia (por ello en algunas ocasiones alguno de los hermanos transmite su deseo de tener diabetes). Habría que tratar al niño con diabetes como a uno más dentro de la familia.

• Es necesario que los padres se desahoguen tras el impacto del diagnóstico que se permitan sentir y expresar todo tipo de emociones (tristeza, ansiedad, preocupación, ira), esto es bueno y ayuda a asimilar la nueva situación, pero por otro lado, es muy importante que el niño perciba normalidad y para ello se ha de evitar que el niño presencie este tipo de estados emocionales negativos. De esta manera, se evitarán preocupaciones y culpabilidades innecesarias.
• Apoyo social; es importante que la familia busque apoyo en médicos, educadores, psicólogos… que le puedan ayudar a resolver las dudas de cualquier tipo que les plantee la enfermedad, y por supuesto, una vez más, continuar con la vida tal y como era antes del diagnóstico.
• No hay que dejarse abrumar por los conocimientos previos sobre la enfermedad, así como opiniones de personas, “amigos de cabecera”, “vecinos psicólogos”, rumores, etc., que realmente tienen un conocimiento muy limitado sobre la diabetes y que no se corresponde con la realidad. Por eso es importante que cualquier tipo de duda sea consultada con el especialista.
• Favorecer la expresión de sentimientos del niño acerca de la enfermedad y ayudarle a buscar soluciones, lo que le permitirá en primer lugar liberarse de su angustia, y en segundo lugar, fomentar su independencia.
• Continuar realizando las mismas actividades, trabajos, tareas y pasatiempos que realizaban antes del diagnóstico, para así normalizar la nueva situación y distraerse ante los pensamientos obsesivos que puedan surgir acerca de la enfermedad.

Si el niño acaba de debutar con la diabetes, hay que darle tiempo, intentando aprender con serenidad y poco a poco sobre el tratamiento. Es aconsejable que cada padre comparta su aprendizaje con su pareja así como con otros familiares que le puedan ayudar en el tratamiento de la diabetes. Hay que volver cuanto antes a hacer vida normal y pensar que tanto los padres como el hijo, conservan muchísimo más de lo que se ha perdido. 

Querer al hijo significa enseñarle a vivir con su diabetes con la mayor normalidad posible, para que pueda ser un niño como otro cualquiera y se sienta querido y feliz (Murillo Moreno, J.J.)