La prevalencia de diabetes mellitus en la población adulta trasplantada de hígado es superior a la de la población general
Por: Dra. Paloma Jara VegaMédico Adjunto de Hepatología Pediátrica
En marzo de 2017, se aprueban por la Dirección General de Salud de la Unión Europea, las Redes de Referencia Europeas en enfermedades raras y procedimientos altamente complejos, con el fin de ayudar a los pacientes que requieren un tratamiento altamente especializado y una concentración de conocimiento y recursos. Actualmente participan más de 900 unidades sanitarias de 25 países de la Unión Europea y Noruega. El objetivo es compartir experiencias, conocimientos y proyectos. De las redes de referencia, TransplantChild está enfocada a un procedimiento terapéutico complejo como es el trasplante pediátrico, y coordinada desde España, por el Hospital Universitario La Paz.
TransplantChild, se centra en una condición de baja prevalencia en niños en el proceso de trasplante y post-trasplante y en el estado clínico poco prevalente que supone haber recibido un trasplante en la edad pediátrica, lo que puede considerarse segunda enfermedad rara.
Los aspectos innovadores de esta red es el abordaje de todos los tipos de trasplante de órganos sólidos y de progenitores hematopoyéticos en niños, incluidos los trasplantes combinados o multiorgánicos como procedimientos altamente complejos.
Aborda el trasplante como una enfermedad crónica, cuidando los aspectos psicosociales y el apoyo a pacientes y familiares. Manteniendo su enfoque trasversal que considera el proceso del trasplante con áreas comunes dentro de los diferentes tipos como son infecciones, rechazo, tumores, alteraciones metabólicas, nutricionales, etc.
En la red actualmente participan 18 centros de 11 países de la Unión Europea y 9 centros de otros 8 países como centros asociados. Las actividades se han organizado entorno a las 6 áreas estratégicas y sus grupos de trabajo, en los que participan profesionales de todos los centros europeos implicados, para atender a todos los objetivos planteados en la Red.
Desde la aprobación de las redes, TransplantChild ha permitido avanzar en la mejor atención de los pacientes trasplantados, a través de uso de una plataforma informática desarrollada por la Comisión Europea, y que de forma innovadora permite realizar el asesoramiento virtual desde un grupo de expertos a cualquier paciente, sin tener que desplazarse, lo que implica compartir el conocimiento e intercambio de información de todos en la Unión Europea. Adicionalmente a las actividades de atención al paciente, la creación de TransplantChild ha supuesto concentrar el conocimiento de expertos en todo tipo de trasplante pediátrico, tanto de órgano sólido como de trasplante de progenitores hematopoyéticos, y avanzar en la mejoría de la calidad de vida, seguridad y cuidado de los niños trasplantados y sus familias.
Dentro de estas actividades destacan la identificación de temas de interés para la realización de guías de práctica clínica, realización de actividades de educación y formación de los profesionales, promoción de la investigación, de la calidad de vida, la seguridad del procedimiento del trasplante y la identificación del conocimiento crítico que permita mejores recursos y soporte en el trasplante pediátrico.
Uno de los problemas abordados en el trasplante pediátrico, es el estado nutricional y los problemas metabólicos post-trasplante, como la diabetes
La prevalencia de diabetes mellitus en la población adulta trasplantada de hígado es superior a la de la población general, aproximadamente del 30 %. Los factores que se han relacionado con su aparición son los antecedentes de diabetes, y las pautas de inmunosupresión empleando altas dosis de corticoides e inhibidores de la calcineurina. El tacrolimus es más diabetógeno que la ciclosporina, por la incidencia de daño en los islotes de Langerhans, su efecto diabetógeno es dosis dependiente.
Las series publicadas en centros de Canadá y Estados Unidos describen una frecuencia de diabetes en niños del 3,6 % desde los 30 días post-trasplante en los primeros seis meses, con reducción posterior al 1,6 % en el periodo de 6 a 12 meses. Los pacientes requieren tratamiento. La necesidad de insulina en todos los momentos del post-trasplante es superior en el grupo que recibe tacrolimus que en el de ciclosporina.
En los pacientes trasplantados por fibrosis quística (FQ) el requerimiento de insulina es prolongado en el tiempo.
La fibrosis quística, en una enfermedad multiorgánica causada por mutaciones en el gen que codifica la proteína CFTR, se hereda con carácter autosómico recesivo.
La enfermedad afecta prácticamente, al aparato respiratorio y glándulas sudoríparas, en el 85 % al páncreas exocrino y, en menor proporción al hígado, páncreas endocrino, intestino y conductos deferentes.
En la enfermedad hepática terminal, el trasplante hepático es el procedimiento de elección, siempre es necesario valorar si se puede realizar el trasplante de hígado solo o sí es preciso realizar trasplante combinado hepato-pulmonar.
El trasplante de hígado no cura la enfermedad y la terapia inmunosupresora puede acelerar el progreso de las manifestaciones extrahepáticas como la diabetes que dificulta el control de estos pacientes aunque existe un claro beneficio en la función pulmonar, la nutrición y la supervivencia del niño después del trasplante hepático.
Para subsanar el problema del control de la diabetes, desde hace unos años, en algunos pacientes seleccionados se han realizado trasplante de hígado y páncreas, con esta opción, desaparece la necesidad de insulina, sin embargo en un procedimiento complejo.
Como hemos comentado anteriormente, el paciente tiene un papel protagonista en esta red, cuyo objetivo es la mejora de los tratamientos y de la calidad de vida de los niños y sus familias. En este momento, estamos poniendo en marcha un registro que recogerá los resultados y las experiencias reportadas por los pacientes (o cuidadores dependiendo de la edad) (PROMs y PREMs en sus siglas en inglés). Buscamos con ello, implementar acciones en los sistemas de salud, que tengan un efecto positivo y que mejoren la percepción de los pacientes.
Para dar a conocer la realidad a la que se enfrentan estos pacientes y sus familias y recaudar fondos para ese registro, organizamos el día 15 de marzo, la II Carrera Solidaria TransplantChild – “Madrid se mueve por el trasplante infantil”. A la que os invitamos a todos para pasar un agradable día familiar. Habrá carreras de 10 y 5 Km, carreras infantiles y una marcha de 3 km, además de sorpresas para todos los asistentes.
Apúntate ya:
http://carreratrasplanteinfantil.es/
