Controlar los niveles de glucosa de alguien con diabetes desde la distancia ya es posible con Nightscout

Nightscout es un proyecto sin ánimo de lucro y de código abierto que, gracias al esfuerzo de muchos diabéticos y familiares de diabéticos, hace posible la monitorización remota de un sensor continuo de glucemia. En otras palabras, es un proyecto que permite ver la glucemia de una tercera persona en tu teléfono móvil, smartwatch, tablet u ordenador a través de Internet. No hay ninguna compañía detrás de Nightscout: son los propios pacientes los que, cansados de esperar, han desarrollado el proyecto.

Este proyecto nace el día que John Costik, un ingeniero informático del estado de Nueva York, EE.UU., decide que quiere conocer en todo momento los niveles de glucosa en sangre que reporta el sensor Dexcom G4 que lleva su hijo.

Muchas familias pasan por la misma situación: Primero llega el diagnóstico de diabetes tipo 1 de un hijo. Pasados unos meses de duelo y aprendizaje de las cosas básicas necesarias para controlar la enfermedad, la familia debe volver a su rutina.

Hasta ese mismo momento, los padres y/o cuidadores siempre habían tenido el control de la enfermedad, pero llega el día en el que el niño debe volver al colegio, a jugar con sus amigos, a hacer deporte,… y el padre debe volver a su trabajo, teniendo que dejar el bienestar de su hijo en manos de terceras personas.

John, llegado este momento y viendo que las empresas farmacéuticas no ofrecen este servicio, decide no esperar y hacer algo: monta el primer sistema que es capaz de leer los datos del receptor de glucemia de su hijo y sube los datos a una hoja de cálculo en Internet para poder acceder a ellos desde cualquier sitio, resolviendo así su problema. Contento por su logro y pensando que esta tecnología podría ayudar a “alguna familia”, publica en Twitter su desarrollo y poco a poco la gente se va uniendo para seguir desarrollando y mejorando las herramientas.

Depende del sensor de glucemia del que estemos hablando. Según el tipo de sensor y/o receptor se ha seguido un procedimiento u otro. En general podríamos decir que se han utilizado técnicas de hacking o ingeniería inversa para lograr extraer la información. Los fabricantes no han sido demasiado colaborativos en este aspecto.

Hemos logrado extraer la información de todos los sensores continuos de glucemia que existen en el mercado en la actualidad y seguiremos trabajando para añadir cuantos otros puedan aparecer. La lista de sensores soportados es:

• Dexcom G4
• Dexcom G5 (en fase beta, pero estará listo en muy poco tiempo)
• Medtronic Veo
• Medtronic 640g
• Abbott Libre

Para empezar me gustaría decir que, en mi humilde opinión, los padres de niños diabéticos son tan pacientes como los niños. Dicho esto, el primer y obvio beneficio que se obtiene es el hecho de poder controlar los niveles de glucemia en sangre de un hijo. Esto puede parecer una ventaja simplemente médica, pero debemos pensar en cómo se ve limitada la vida de estas familias por el hecho de tener que delegar el cuidado de un niño a una tercera persona. Es muy común que los niños dejen de, por ejemplo, quedarse a dormir con amigos o familiares porque estas terceras personas no se ven capaces de reaccionar ante un posible contratiempo. O incluso que los padres no tengan la confianza necesaria en estas personas como para confiar el bienestar de su hijo.

Esta herramienta intenta devolver un poco de la normalidad que se perdió con el diagnóstico de la enfermedad ya que, en todo momento, son los padres los que llevan el control aunque no estén físicamente presentes con el niño. Tanto el niño como estas terceras personas pueden hacer vida normal estando tranquilos porque quien controla si hay riesgo de hipo o hiperglucemia es el padre: en caso de riesgo siempre puede haber una llamada de teléfono con las instrucciones a seguir. Son muchos también los profesores que monitorizan a alumnos utilizando esta tecnología, llegando incluso a avisar a los padres cuando el niño está en casa.

Si pensamos en el momento del debut, imaginemos lo que puede significar el poder llamar a un médico desde casa y pedirle que nos eche una mano mirando nuestros datos de manera remota. Nos puede evitar nervios, problemas y visitas a urgencias.

Si lo miramos desde el punto de vista de un adulto, permite un auto control muchísimo más exhaustivo. Somos muchos los que llevamos smartwatches que nos permiten ver con un giro de muñeca si estamos en rango o no. Incluso tener las alarmas de una forma mucho más discreta, sin tener que sacar receptores o bombas de insulina para ver los datos. Además, Nightscout permite obtener informes sobre tus datos en tiempo real sin tener que “descargar” los datos en ninguna aplicación: ya están descargados de antemano. Todo esto hace que el acceso a los datos y a su análisis sea mucho más inmediato.

A priori este proyecto nace con la única idea de ser una ayuda a la monitorización remota. La realidad es que no sólo está siendo eso, sino que se ha convertido en una plataforma perfecta para que investigadores puedan obtener datos reales de pacientes (de aquellos que deseen contribuir, claro está) e implementar algoritmos de control o nuevas herramientas de análisis. De Nightscout ha nacido otro proyecto llamado OpenAPS que intenta construir un páncreas artificial basándose en la misma tecnología.

Para obtener los datos del sensor se utilizan los mismos medios que proporcionan los fabricantes pero usados de manera algo distinta. No es necesario “destripar” ningún aparato para poder obtenerlos, ni modificar el sistema del fabricante de ningún modo.

En algunos casos, incluso se obtienen de las señales de radiofrecuencia cuando el transmisor los manda al receptor y sin interactuar con el sistema original.

No existe nada ilegal en este sistema: sin vulnerar ningún tipo de garantía del fabricante, estás obteniendo tus propios datos para tu propio uso. Nadie hace negocio con esa información.

Por lo que cuentan las personas que empezaron con el proyecto, Dexcom se mostró reticente a todo esto al principio. A día de hoy Dexcom entiende que no somos una amenaza para nadie y Medtronic Diabetes en EE.UU. dio su consentimiento antes de que publicáramos nada para su bomba Veo.

Al fin y al cabo, somos los principales interesados en que estas farmacéuticas desarrollen y vendan sensores para poder mejorar nuestro control. Podríamos decir que convivimos en armonía.

Como todo en esta vida, según el sensor y la solución que quieras implementar, la dificultad puede variar. En cualquier caso, ninguna de las soluciones es extremadamente difícil y algunas de ellas, son realmente sencillas. Las más sencillas pueden implicar únicamente el instalar una App en un teléfono móvil y montar los servicios de la nube y en las soluciones más complicadas pueden llegar a tener que soldar algunos módulos que se compran en tiendas especializadas.

Todos los procesos están documentados y, en muchos casos, hay videos explicativos enseñando el proceso paso a paso. Además, como el grupo de Facebook es internacional, puedes obtener ayuda en cuestión de horas con sólo pedirla. La comunidad de Facebook es muy activa.

Para hacernos una idea de la complejidad, hemos visto abuelas de más de 70 años montando el sistema para sus nietos y adolescentes soldando cables para hacerse su propio receptor. Es un proceso apto para todos los públicos.

Existe una página web general del proyecto (www.nightscout.info) pero yo recomiendo a todos los interesados que se unan al grupo de Facebook “CGM in the Cloud” y “Nightscout España” porque la información estará mucho más actualizada.

En el primero encontrarán (en inglés) soporte y las últimas novedades ya que es el grupo internacional. En el segundo encontrarán soporte y ayuda en general en castellano.

Todo lo desarrollado bajo en nombre de Nightscout es totalmente gratuito, pero montar el sistema tiene un coste: como mínimo es necesario que el paciente diabético lleve consigo un teléfono móvil Android con conexión a Internet.

El paciente deberá asumir el coste de llevar el sensor de glucemia o conseguir que su seguro médico lo subvencione. Además, en función del sensor usado, puede que sea necesario comprar algún material extra. Todo el software y ayuda para montar Nightscout es totalmente gratuito.

Que el proyecto sea open-source y el código fuente esté disponible para todo aquel que lo desee no implica en ningún caso que los datos de los pacientes sean públicos. El usuario, cuando instale el sistema, creará una base de datos para almacenar toda su información y configurará una serie de usuarios y contraseñas únicos para él/ella.

Además, esta base de datos se creará en un servidor independiente que no tiene nada que ver con Nightscout, asegurando así la protección de sus datos. Si el usuario decidiera donar sus datos para investigación (que es posible) hay un procedimiento para ello, pero no es ni mucho menos obligatorio.

Este proyecto nació hace unos 3 años. Poco a poco hemos ido incorporando funciones, llegando a más gente y, cómo no, a los medios de comunicación. En Estados Unidos se ha hablado del proyecto en medios tan importantes como el Wall Street Journal.

En cuanto a desarrollos similares, estamos orgullosos de decir que somos el primer proyecto en desarrollar esta tecnología y, además, de manera altruista. Al no tener ánimo de lucro, todos los desarrolladores que están haciendo algo parecido en cualquier parte del mundo han terminado uniéndose al proyecto para tener más fuerza conjunta y acabar teniendo un mejor sistema. Los fabricantes de sensores de glucemia han sacado al mercado soluciones parecidas pero la mayor parte de ellas no están disponibles en España. Algunas de ellas son: Medtronic Connect, Dexcom Share y Dexcom G5.

El crecimiento está siendo exponencial y en sitios como EE.UU. existen miles de usuarios. En España nos dimos a conocer en el Diabetes Experience Day de 2016 y cada vez hay más gente utilizándolo.

Tenemos un mapa en el que la gente utiliza Nightscout puede apuntarse y ver hasta dónde hemos llegado.

Las cifras concretas de usuarios no son conocidas puesto que cualquiera puede montar el sistema sin que nosotros lo sepamos.

Lo que sí sabemos es que el grupo principal de Facebook (CGM in the Cloud) consta de más de 18.000 miembros y el de España (Nightscout España) está formado por más de 400 miembros. Existen además muchos más grupos organizados por países.

Durante el Diabetes Experience Day nos dimos mucho a conocer y muchísima gente entró en nuestro grupo de Facebook buscando información. Debido a que casi todo está escrito en inglés, muchos fueron los voluntarios que se pusieron manos a la obra para empezar a traducir todos los textos y grabar videos en castellano.

Aún así, vimos que mucha gente tenía problemas para entender partes del proceso y creímos que podía ser una buena idea organizar una jornada en la que pudiéramos explicar qué es Nightscout, cómo funciona, cómo se usa y cómo se puede montar. La Universidad de Alcalá nos hizo el gran favor de cedernos sus instalaciones para poder hacer realidad esta idea y nuestra idea es dar una pequeña conferencia en la que se explique todo lo anteriormente dicho y responder a preguntas que puedan surgir de los usuarios o futuros usuarios. Tras la conferencia haremos un taller en el que aquellas personas que lo deseen puedan llevar su material y montar el sistema.

La idea es ayudar a montar el sistema y/o resolver las dudas y problemas que pudieran tener tras intentar montarlo por su cuenta. Esperamos conseguir además que más gente conozca el sistema y podamos llegar a todas esas familias que, sin saberlo aún, pueden beneficiarse de todo este esfuerzo que con tanto cariño estamos haciendo entre todos…

#WeAreNotWaiting (#NoEstamosEsperando)