Estudio sobre Diabetes y Familia

Una de las cuestiones que más preocupa tanto a las familias afectadas por la diabetes como a los profesionales que tratan de asistir a dichas familias es: ¿qué hace que algunos pacientes se adapten a su diagnóstico y a su tratamiento con éxito, siendo capaces de dar respuesta a su nueva situación, encontrar sentido en ella y mirar hacia adelante, mientras que otros pacientes parecen verse atrapados por el malestar meses y años después del diagnóstico? Esta pregunta, tan central, adquiere una importancia más fuerte aún si pensamos en pacientes pediátricos, ya que, cuando la persona que tiene diabetes es un niño, está en juego su desarrollo físico, psicológico y social.

La Fundación para la Diabetes ha colaborado con el Instituto Universitario de la Familia, de la Universidad Pontificia Comillas de Madrid, en un trabajo de investigación que trata de aportar un principio de respuesta a este interrogante. Haciendo uso de una muestra de 279 familias de niños o adolescentes diagnosticados de diabetes, hemos tratado de arrojar luz sobre los procesos que marcan la diferencia entre los pacientes que pueden superar su experiencia de con la diabetes y aquellos que la viven como un trauma psicológico difícil de sobrellevar.

Nuestro modelo teórico se basa en la enorme importancia que tiene la familia sobre el ajuste del paciente pediátrico. Según dicho modelo, los cuidadores del niño con diabetes (normalmente sus padres) no son testigos indiferentes de la diabetes de su hijo, sino que responden al diagnóstico de su hijo con emociones concretas, dando un sentido específico a la enfermedad y que, ellos también, pueden verse traumatizados por toda esta experiencia.

Los padres, en general, no están avisados de que uno de sus hijos puede desarrollar una enfermedad importante, y cuando esto llega, hay toda una serie de respuestas afectivas y de patrones de comunicación que pueden ponerse en juego en los padres y afectar al niño. Tenemos que tener en cuenta que, con frecuencia, el niño pequeño desconoce las enfermedades, los hospitales, la utilidad de los tratamientos, el pronóstico o el curso de sus dolencias, etc. Esto implica que el niño construye el significado de la diabetes a través de lo que los padres piensan, sienten, muestran y de cómo actúan frente a ella. Los cuidadores transmiten un significado de peligro, seguridad, esperanza, indefensión, etc., muchas veces sin darse cuenta.

Nuestro estudio pretende probar este modelo interpersonal de la adaptación a la enfermedad, mediante la aplicación de encuestas a las familias participantes. A través de ellas hemos explorado los formatos más habituales de respuesta de los padres, cómo se sentían estos frente a la diabetes, y cómo se sienten ahora que han pasado meses o años desde el diagnóstico. La generosa contribución de todas las familias que se asomaron a dicha encuesta a través de la Web de la Fundación para la Diabetes durante el año 2012 ha permitido obtener datos suficientes para confirmar la validez de este modelo.

Concretamente, los resultados demuestran que algunos aspectos del funcionamiento de los padres pueden afectar negativamente al ajuste a largo plazo del niño o el adolescente con diabetes. Estos aspectos son:

• Algunas respuestas o actitudes negativas de los cuidadores (tales como la sobreprotección, la tristeza manifiesta, la irritabilidad, etc.).
• Algunos sentimientos o ideas negativas de los cuidadores (tales como la tristeza no resuelta, la rabia persistente frente al diagnóstico, los sentimientos de culpa, etc.).
• Los síntomas postraumáticos que algunos padres desarrollan al hilo de la diabetes del hijo (por ejemplo, los recuerdos intrusivos de la enfermedad, la dificultad para hablar sobre la enfermedad sin emocionarse, etc.).

No sólo estos factores tienen una incidencia sobre la calidad del ajuste psicológico a largo plazo de estos niños y adolescentes, sino que, además, dicha incidencia es muy superior a la que tiene la gravedad de la enfermedad o de los tratamientos en sí. Es decir, para el ajuste psicológico de paciente no importa tanto si su enfermedad, su pronóstico o su tratamiento son graves o intensos, sino fundamentalmente las respuestas parentales o los estilos de comunicación que hay dentro de la familia al hilo de la diabetes.

Los resultados de este estudio no sólo confirman nuestro modelo teórico, sino también un conocimiento intuitivo que tienen la mayoría de padres y de profesionales que acompañan al niño o adolescente con diabetes. Muchos padres y profesionales son conscientes de que las emociones (tanto las positivas como las negativas) se contagian, y de que el miedo del niño, su esperanza, su autonomía en la diabetes, etc. es algo que se construye siempre en el diálogo entre él y los que le cuidan (de entre los cuales, siempre son especialmente importantes los padres). Demostrar esta intuición con datos empíricos nos permite afirmar con más contundencia que el mejor acompañamiento para el niño con diabetes es el que se hace desde una actitud de cariño mezclada con seguridad. Para los profesionales de la salud o las entidades que ayudan a estas familias, nuestros resultados apoyan un trabajo que ya viene haciéndose en muchos sitios, y que se orienta fundamentalmente a apoyar a la familia, darle recursos y orientarla.

Carlos Pitillas Salvá
cpitillas@iuf.upcomillas.es 
Responsable de la investigación. 
Instituto Universitario de la Familia.
Universidad Pontificia Comillas de Madrid.

Descargar resultados del estudio:

Funcionamiento parental y estrés postraumático en niños y adolescentes con diabetes (148KB)