Patricia Santos

Mi blog, Vive tu diabetes, es el resultado de un proyecto de clase de la universidad que nació en 2011. Podría decir que ha sido el hito más significativo a nivel profesional de toda mi vida.

Cuando estábamos en la carrera y nos propusieron demostrar nuestras habilidades comunicativas, la verdad es que dudé mucho sobre qué hacer el blog. ¿Qué podía aportar yo con veintiún años?, pensé.  Sin embargo, cuando me puse a indagar, me di cuenta que aún había mucho camino por recorrer en diabetes. Todo era muy científico o coloquial, por lo que una persona con diabetes, como podía ser yo, no encontraba un lugar en el que aprender.  Por ello, decidí usar mis conocimientos como persona con diabetes y mi carrera de periodismo para generar, a través de mi blog y perfiles en las redes sociales, contenido asequible que ayudase a otros a mejorar su autocontrol.

La relación con la diabetes es un camino que está lleno de cambios. Hay momentos en los que la aborreces, otros en los que te hace sentir orgulloso de ti mismo, otros en los que se hace notar poco u otros en los que se hace notar demasiado. A pesar de que no hay un día igual con diabetes y la relación cambia constantemente, creo que en mi caso ha evolucionado para bien.

Actualmente, me considero muy feliz y parte de esa felicidad viene de que manejo muy bien mi patología, lo que permite no frenarme y hacer todo lo que me proponga. El cambio ha sido ser muy consciente de mi diabetes, aceptarla, entenderla y sacar provecho de toda la información y formación que tengo a mi alcance para mejorar mi calidad de vida.

Una vez que manejas la diabetes, puede que tengas días malos, como en todo, pero al final los buenos pesan más. Esto hace que esta enfermedad sea una compañera y no el centro de tu vida.

Llevo casi toda mi vida escribiendo y es mi pasión. Así que, la publicación de “El azúcar y la Sal” llegó en un momento vital muy bonito para mí. Justo antes de ser mamá, me decidí a mandarlo a algunas editoriales. Es cierto que ya lo tenía escrito desde hacía un tiempo, pero nunca me había atrevido a dar el paso y, en ese momento, decidí hacerlo porque sabía que una vez que naciese mi hija no iba a tener tanto tiempo y quizás me arrepentiría de no haberlo hecho.

Por tanto, tras revisitarlo y reeditarlo, lo lancé con una de las editoriales que se mostraron interesadas en la publicación. El motivo por el que lo hice fue porque para mí, leer y escribir es sanador. Entonces, pensé que, si para mí lo es, quizás con este libro pueda ayudar a muchas personas que en algún momento se han sentido perdidas a causa de la diabetes. Así fue como nació toda esta nueva aventura.

Respecto al libro, es una historia real, sincera y a corazón abierto cómo versa su subtítulo ya que en él cuento mis vivencias personales a la vez que añado una visión tridimensional de la patología. Es decir, a través de parlamentos, como si se tratase de una obra teatral, distintos protagonistas como la madre, el padre, los hermanos, el profesor, etc. van entrando en escena para relatar cómo es vivir la diabetes desde distintos ángulos pero, sobre todo, cómo se enfrentaron y a distintas situaciones.

Considero que tanto una persona con diabetes como su entorno o hasta un sanitario podrían empatizar perfectamente con el texto, ya que muestra una realidad desde el punto de vista del apoyo. Por ello, creo que además de que todos se puedan poner en los zapatos de una persona con diabetes, el libro te hace sonreír, algo que veo clave cuando hay una patología de por medio.

Sin duda, no fue el plasmar alguna situación, si no hacerlo a corazón abierto como indica su subtítulo. Escribir de manera biográfica es desnudarse ante las personas que te leen y eso siempre da respeto. Es cierto que hablo de un aspecto personal muy enfocado a la diabetes, pero de una forma muy sentimental y cercana. Por tanto, decidirme a publicarlo y permitir que otros leyesen sobre mi vida, fue el gran salto que más me ha costado, pero del que no me arrepiento.

Mi objetivo siempre ha sido ayudar, acompañar y orientar. Yo no soy médico, pero sí soy un paciente formado e informado que, gracias a mi carrera, puedo estar y llegar a muchos foros a los que otras personas no pueden. Por ello, aunque siempre derivo al profesional sanitario y recalco que mis contenidos nunca van a sustituir el consejo médico, sí que puedo aportar y arrojar luz en muchos aspectos.

Respecto a lo que me diferencia, quizás sea mi propia esencia, cómo comunico, cómo baso todas las situaciones o conceptos desde una visión optimista, cómo traduzco el lenguaje científico al coloquial para hacer la formación fácil y, por supuesto, creo que algo que a mis seguidores les gusta mucho es mi cercanía y accesibilidad. Por esto, continúan ahí, porque en cierto modo les motiva ver que soy de carne y hueso como ellos y que, si yo he podido, ellos también pueden mejorar su autocontrol o lo que se propongan.

Si nos centramos en periódicos generales, televisión, series, etc., lo que más hecho en falta es una comunicación respetuosa e incluso informada de lo que es la diabetes. Es muy difícil encontrar noticias en las que se trate a las personas con diabetes e incluso a la diabetes de forma correcta. Errores en series o películas como “¡Corre! está en hipoglucemia, ponle la insulina” que serían letales para nosotros, o en noticias donde se nos trata con lástima o no se diferencia entre tipos de diabetes creo que es muy negativo, ya que por ahí comienzan los problemas de discriminación, estigmas o generalización.

Lo que falta es más información, más revisión de los contenidos y, por supuesto, aprovechar el poder de estos medios a nuestro favor para desmitificar.

Así es, la verdad es que la revolución de internet ha sido impresionante. Sobre todo, la involucración del paciente en ellas y la gran cantidad de personas que ahora generamos contenido.

Creo que las redes sociales son clave, es más, son parte fundamental de la diabetes y digo esto porque son una comunidad fantástica para el apoyo. Como decía antes, la diabetes es una patología solitaria. Sin embargo, en las redes puedes encontrar muchísimas personas que están en la misma situación que tú y, no solo eso, sino que te acompañan, enseñan y comparten los aprendizajes.

Dicho esto, no todo es bueno, pues también es un foco de mala información, bulos, mitos y “productos mágicos” que hay que saber filtrar. Aquí será clave que, desde los hospitales, sabiendo que los pacientes acabarán en redes, les enseñen a discernir entre lo que es mala información y buena información. También, sería importante que el propio médico recomiende webs y perfiles de referencia que ayuden a que las informaciones que lleguen a una persona recién diagnosticada sean seguras.

En mi vida, en mis inquietudes, en mi entorno. Al final, como creadora de contenido de un estilo de vida saludable, difusora de información científica y formación en algunos casos, la inspiración surge del propio día a día. Por ejemplo, comer arroz es todo un reto porque supone tener en cuenta múltiples factores. Como es una situación difícil de gestionar a nivel glucémico, de ahí saco un post explicando conceptos que debes tener en cuenta para comer de todo y que la diabetes no te limite.

Al final, es entender las inquietudes de una persona con diabetes y darle contenido de valor para satisfacer sus necesidades, siempre sobre la premisa del optimismo.

Lo primero de todo: paciencia, calma y respira hondo. No puedo decir que esto vaya a ser sencillo, pues quizás sea el mayor reto diario al que te vayas a enfrentar, pero puedo asegurar que no te impedirá alcanzar tus sueños si te lo propones y que, por supuesto, se puede ser muy feliz viviendo con diabetes.