Óscar López de Briñas

Por supuesto, la que todos deseamos: que se encuentre una cura para la diabetes. Una cura definitiva, accesible por todos y de aplicación universal, tanto para recién diagnosticados como para personas de larga evolución con la enfermedad. Pero lógicamente la realidad no será así y se irán descubriendo soluciones a casos concretos y tipologías determinadas. Por ejemplo, es probable que conozcamos primero soluciones temporales para la diabetes tipo 1 de la mano de implantes de células beta. También es probable que asistamos al descubrimiento de una especie de vacunas para evitar el desencadenamiento de la diabetes tipo 1. O conocer también terapias de choque que permitan evitar el progreso de una diabetes tipo 1 recién diagnosticada. Cualquiera de ellas sería todo un logro y una gran noticia que me encantaría poder divugar. Sea como fuere, estoy seguro de que las vamos a conocer en un futuro a medio plazo.

La evolución tecnológica es siempre más notoria que la científica. Todos conocemos las mejoras en tratamiento y en diagnóstico porque nos beneficiamos de ellas cada día. Medidores de glucosa… insulinas… medicación para tipo 2… bombas de insulina… medición continua y no invasiva… Sin embargo, el trabajo de investigación es por su naturaleza menos popular. Aunque los avances alcanzados se publican, lo hacen en medios especializados y sin salir de un entorno científico, lo que hace que las personas de la calle no estemos al tanto de todo lo que se va entendiendo sobre la enfermedad. Y por eso tendemos a pensar que no hay avances. Pero los hay. Muttitud de equipos repartidos por el mundo investigan cada día en diabetes y se sigue aprendiendo cada vez más sobre muchos de los mecanismos que suceden en nuestro cuerpo cuando se desencadena esta enfermedad, sobre todo en su variante autoinmune (tipo 1). Más que asincronía, diría que la ciencia es menos conocida que las tecnologías que nos hacen la vida más fácil con la diabetes. Y además todo avance debe luego ser reproducible, y hacerlo también en humanos. Hay muchas fases y ensayos desde que se logra algo hasta que se puede aplicar a las personas. Años de trabajo. Pero para que sepamos qué se está haciendo hoy en este campo de la ciencia tienes la oportunidad de acudir al próximo Congreso de DiabetesCERO que tendrá lugar en Sevilla en abril, cuyo fin es dar a conocer a todos los pacientes el estado de las más importantes investigaciones españolas que trabajan por la solución de la diabetes tipo 1.

Cualquier situación en la que la glucemia fluctúe con relativa velocidad (como por ejemplo en el deporte, tras una comida o al ponerse un bolo de insulina) pone en evidencia una de sus -llamémosle- "limitaciones". Estos aparatos miden la glucemia intersticial, que equivale a la glucemia sanguínea de hace unos diez o quince minutos. Y en momentos de fluctuación de la glucosa, podria despistarnos ver lecturas intersticiales sin darnos cuenta de que puede haber una gran diferencia con la lectura sanguínea de ese instante. Por eso en esas situaciones suele ser recomendable medirse glucemia capilar. Y como mínimo, tener presente este desfase del que hablo. Así que NO es un fallo del FreeStyle Libre, sino una de las particularidades del sistema de medición que utiliza, y eso ocurre con TODOS los medidores intersticiales. Son una gran ayuda y nos dan gran cantidad de información a cada momento, pero hay que recordar que lectura intersticial no es lo mismo que lectura capilar. Por eso quizá la gran ventaja de estos sistemas es la tendencia. Aunque la lectura no se corresponda exactamente con la medición capilar, le tendencia es real. Esa es en mi opinión su gran utilidad.

Tienes toda la razón. Estamos acostumbrados a charlas sobre complicaciones de la enfermedad, a leer datos epidemiológicos descorazonadores, a escuchar estadísticas negras de la diabetes que quizá puedan asustar a quien está en riesgo de tenerla y hacerle cambiar de estilos de vida, pero poco o nada ayudan a alguien que ya tiene la enfermedad. En definitiva, escuchar o leer sobre diabetes rara vez es en clave positiva. Por ejemplo, una simple charla sobre la vida con diabetes de alguien con una larga evolución y sin problemas de salud de ningún tipo sería una herramienta motivadora para muchas personas. Por eso eventos positivos y motivadores centrados en el paciente como el Diabetes Experience Day que acaba de celebrarse en Madrid son muy recomendables. Y en cuanto a mi vida diaria, si algo positivo tiene la diabetes es que te convierte en una persona responsable, medianamente metódica y organizada en tus comidas, con una dieta de calidad y equilbrada, y unos hábitos de vida saludables. Así es como en definitiva deberíamos ser todos; tengamos o no diabetes. Esa es quizá la gran aportación de la diabetes a mi vida. Y en un tono más jocoso, la diabetes me libró de la "mili", que por entonces en mi época aún se hacía. Eso sí que se lo agradecí a mi odiada enemiga la diabetes. Eso y por supuesto el conocer a muchas personas maravillosas a lo largo de todos estos años.

En cuanto a medición no invasiva tan sólo el Glucotrack está en proceso de comercialización. Es un sistema que mide la glucemia en el lóbulo de la oreja mediante una pinza que se pone durante menos de un minuto. Puedes ver un vídeo y varios artículos sobre él en mi blog si utilizas el buscador. En cuanto a su exactitud, yo probé hace varios años una versión muy inicial del dispositivo bastante poco precisa. La versión comercializada en la actualidad ofrece una exactitud MARD del 17%, muy lejos de aparatos como como el Dexcom G5, que está en el 9% (a menos valor, más exactitud). Por tanto, le falta mucho aún para tener una exactitud que yo considero adecuada para su uso en el control de la diabetes tipo 1. De ahí probablemente que su indicación de uso haya quedado finalmente para personas con diabetes tipo 2.

Una de las cosas que nos mueve a todos los que estamos en la Red y a los que están trabajando en las asociaciones de personas con diabetes es ayudar a otros. Intentar hacerles la vida más fácil. Con una noticia, unos consejos, o unas palabras de ánimo. Hacerles ver que el muro que se levanta ante ti cuando te diagnostican diabetes no es tan alto como parece. Y que con información, conocimientos y una actitud adecuada, se derriba. Esa es mi intención y la de muchas otras personas. Creo que ayudándonos unos a otros podemos hacer una gran labor. Por mi parte, sólo puedo darte las gracias por tus palabras, que me animan a seguir. 

Si llamamos "la cura" a una solución definitiva y global, no la veo aún en el horizonte. Faltan años de trabajo y de entender más la diabetes, especialmente la tipo 1. Pero conoceremos a medio plazo soluciones parciales que cambiarán la vida de muchas personas, como ya he citado en otra de las preguntas. Eso sí que está más cerca. La tecnología es una gran aliada de la diabetes y va a seguir ayudándonos a hacernos la vida más fácil. Por ejemplo, en lo que dices de calcular automáticamente los hidratos de carbono de las comidas, ya hay proyectos en desarrollo que intentan mediante una fotografía hecha con el móvil, identificarnos el alimento y calcular los carbohidratos que hay en el plato. Tu hija Natalia va a conocer importantes mejoras que harán su vida más fácil.

Siempre he dicho que en la diabetes no asistimos a revoluciones, sino a evoluciones. Y fruto de esa continua evolución, nuestra vida es mucho mejor que hace décadas, cuando las personas sencillamente morían por las complicaciones de una diabetes incontrolada. Hoy, el control es exhaustivo desde el inicio, las tecnologías nos permiten ese control y nos mejoran la calidad de vida, los profesionales saben mucho más de la diabetes y tienen protocolos mucho más efectivos para su tratamiento, hay mucho mejores medicamentos para tratarla… En consecuencia, la evolución de todos estos pacientes será infinitamente mejor que la que tenía alguien con diabetes hace 40 años. Estamos viendo cada año pequeños pasos que van permitiendo después dar más pasos. Y todos juntos están mejorando mucho la gestión y el control de la diabetes. ¿El próximo gran paso? sin duda, la automatización en los sistemas de infusión continua. Y después de ese, pienso que quizá los sistemas de células beta encapsulados, ya sea en implante o externos.

Gracias por tu explicación, Isabel. Efectivamente, el agujero permite salvar el conector para que tras aplicar el adhesivo se pueda colocar el transmisor. Pero sea como fuere, la colocación es difícil y el procedimiento complicado, churrigueresco y demasiado lento. Nada que ver con la sencillez de otros aparatos del mercado (y no quiero dar nombres). En ese aspecto y en el de diseño industrial del transmisor y el sensor, Medtronic aún tiene bastante margen de mejora, ya que su sistema es el más complicado de colocar y también de configurar a nivel de puesta en marcha. Digamos que tiene la curva de aprendizaje más alta de entre los medidores intersticiales. Creo que debería ser todo más simple, sobre todo si hablamos de algo que debemos hacer frecuentemente a lo largo de toda nuestra vida.

El hashtag #diabetESP nace a comienzos de 2015 fruto de una conversación con el conocido bloguero y paciente activo Dani Royo. En ella, debatíamos sobre el problema que supone buscar información de diabetes específica de nuestro país, especialmente en redes como Twitter. La palabra diabetes se escribe igual en EEUU, Australia, Chile, Reino Unido o España, por citar algunos ejemplos. Y eso plantea una complicación si un usuario español pretende hacer un filtrado de información específica de su país sobre la enfermedad. Redes como Twitter permiten etiquetar los contenidos y eso facilita la búsqueda de información. En otros países de Europa, en EEUU o incluso entre la comunidad hispanoparlante americana hay etiquetas específicas para agrupar las conversaciones sobre diabetes. Nosotros no teníamos ninguna. Por eso creamos #diabetESP e hicimos una campaña de difusión del nuevo hashtag entre algunos de los mayores influencers del entorno de salud en Twitter. Todos nos felicitaron, lo acogieron con gran satisfacción y comenzaron su difusión enseguida. Farmacéuticas… agencias de información de salud… entidades de la Administración… centros médicos y hospitales… profesionales de salud… Hoy, la mayor parte de las entidades y personas particulares que tienen importancia en el ámbito de la diabetes lo utilizan en sus comunicaciones vía Twitter. Y no puedo evitar mencionar que curiosamente, alguien tan íntimamente relacionado con la diabetes como es la Federación Española de Diabetes FEDE no se ha adherido al uso de este hashtag.

Por supuesto que es arriesgado. Tanto que me cuido muy mucho de no hacerlo y no doy a nadie ningún consejo relativo a terapias. Yo no soy médico, ni educador, ni psicólogo. Hablo de noticias y de experiencias en mi blog. Hablo de MIS experiencias. Y eso lo dejo siempre claro tanto en los artículos como en mi política editorial del blog. Si lees esa página, verás que este asunto está comentado ya desde el primer párrafo: nunca me inmiscuiré en terrenos que sean propios de un profesional de salud. Y no lo hago ni en las publicaciones del blog ni en los mails que me escriben los lectores. Y esto es precisamente lo que me diferencia de otros blogs personales. Y por eso en parte tengo la consideración y el aval de entidades como el HON-Code, REDGDPS o la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía.

Te entiendo bien. Yo este año cumpliré 31 años con diabetes. Y no es difícil que según pasan los años aumente un poco el nivel de preocupación por los efectos que ésta pueda tener en nuestro organismo a largo plazo. En muchas ocasiones nuestra cabeza busca lo malo y no se fija en lo bueno. Esto es relativamente habitual en muchas personas y tenemos esa mala costumbre en salud de buscar lo malo entre muchas cosas buenas. Y lo que debemos hacer es lo contrario. Hay que procurar mantener una serenidad y darse cuenta de que en diabetes hablamos de posibilidades. No hay nada asegurado en esta vida, ni para nosotros ni para nadie. Y lo que sí podemos hacer es cuidarnos, porque se sabe con evidencia científica que el hacerlo y mantener unas buenas glucemias contribuye de forma activa a reducir las complicaciones. Cuídate y sigue así, porque por lo que parece, tanto tú como yo lo estamos haciendo bien.

Hola Hawa. El diagnóstico de una enfermedad crónica como la diabetes tipo 1 es algo duro, complicado y muy repentino. Y por eso siempre se recomienda que busques cualquiera de las modalidades de apoyo comunitario que tenemos disponibles. Se trata de que compartas dudas, sensaciones, sentimientos y emociones con alguien que ya ha pasado por eso y te puede aliviar. Te dirá que muchas de las cosas que te preocupan no lo deben hacer tanto. Y que muchas de las cosas que hoy ves casi insalvables no lo son. Una asociación de personas con diabetes es una de las mejores ayudas que puedas obtener. No sólo a nivel de apoyo emocional (convivencias, sesiones de grupo, colonias…) sino educativo, ya que la educación y la formación en diabetes cumplen también una labor psicológica. El saber reduce la ansiedad porque te capacita y te hace sentir que tienes más control de la situación. Asimismo, cuando uno siente que no puede con todo, acudir al psicólogo es otra de las opciones disponibles. En muchas asociaciones disponen también de ese servicio que incluso cuenta a veces con la ventaja adicional de que el propio psicólogo tiene diabetes, con lo que el entendimiento es mayor. Pero resumiendo, diría que compartir con otras personas que ya hayan pasado por tu situación te va a ayudar muchísimo. Hazlo cuanto antes y verás cómo te alivia ese miedo.

De momento no hay una financiación universal para estos dispositivos. Pero estamos viviendo el comienzo de una etapa de cambio con el paso de la medición de glucosa capilar a la continua. Y ese cambio se va a ir produciendo lentamente. Por eso ahora los primeros colectivos que se van a beneficiar de estos sistemas financiados son los niños, o adultos con hipoglucemias inadvertidas, o con un precario control metabólico, por ejemplo. En definitiva, quienes más lo pueden necesitar. Y no, no eres la única persona que desea esa tecnología y no la puede pagar. Así estamos la práctica totalidad de las personas con diabetes. Todas queremos tener un mayor control sobre la diabetes y mejorar nuestra calidad de vida. Y esta tecnología permite ambas cosas, pero sigue siendo inaccesible. Es bastante frustrante. Pero este año comenzaremos a ver los primeros lugares en España que incorporan alguno de estos sistemas de medición intersticial en su cartera de prestaciones financiadas.

Tengo claro lo que le diría: "hazlo lo mejor que puedas y procura cuidarte, porque todo va a cambiar a mejor en unos años". Yo me he cuidado siempre, pero no era lo mismo hacerlo en 1985 que en 2017. Entonces las posibilidades de control eran mucho menores: insulinas menos eficaces… imposibilidad de medirse correctamente la glucemia… el resultado eran glucemias y hemoglobinas muy mejorables. No se podía aspirar a mucho más con los medios que se tenían. Por suerte, hoy día la situación no tiene nada que ver, ni en tratamientos, ni protocolos, ni los conocimientos de que se dispone, ni en medicamentos, ni en tecnologías, ni en tantas y tantas cosas.

En las charlas que doy sobre la tecnología para la diabetes suelo decir que nuestra diabetes es tan móvil como nuestra vida. Y debemos tener la oportunidad de poder analizarla en todo momento y lugar. Para ello tenemos distintas apps que nos permiten gestionar ese big data de la diabetes. Coincido contigo en que deberíamos tener más herramientas, o como mínimo la posibilidad de que MIS datos de diabetes (que yo considero mios y sin embargo, la realidad no es así) sean accesibles con el software que YO QUIERA, algo que hoy no podemos hacer al estar atados a la compañia que ha creado el hardware. Por eso iniciativas abiertas como Social Diabetes o MySugr me gustan especialmente, ya que ses nutren mucho más de las aportaciones de mejora de la gente que los programas creados por la industria que ha desarrollado el hardware (medidor continuo, bomba de insulina…). Yo personalmente gestiono y analizo mi diabetes con la información que voy almacenando en la bomba de insulina, donde se guardan tanto los eventos de la bomba como las comidas, la insulina u otro tipo de situaciones o circunstancias programadas manualmente. Y si llevo medidor continuo o flash (algo que por desgracia no puedo permitirme de manera continuada), analizo por otro lado sus datos con su propio programa. Y como he dicho al principio, hacer estos dos análisis por separado me parece un tremendo atraso que se solucionaría si la industria permitiera que los datos puedan ser leídos por un único software; el que YO quiera. Creo que tengo derecho a ello, del mismo modo que me gustaría tener el derecho a elegir si quiero que esos datos estén en un servidor de la compañía creadora de ese hardware. Un tema interesante el de la propiedad de mis datos médicos, pero me empieza a desviar del asunto que nos ocupa… 

Honestamente, a día de hoy no lo pienso. Pero es cierto que se suele pensar en ello cuando se lleva poco tiempo o recién diagnosticado de la enfermedad, lo cual es lógico. Son muchas las cosas que se agolpan en la cabeza de una persona a la que le dicen que tiene una enfermedad vitalicia para la que no hay cura (especialmente en la tipo 1). Y su mayor deseo es que se descubra algo rápidamente. Pero con el paso del tiempo, vas superando barreras y vas observando que puedes hacer lo que quieras. Tu día a día es normal y por ello, tu nivel de ansiedad y preocupación se reduce notablemente, quedando estos pensamientos reducidos a momentos muy esporádicos de tu vida. ¿Pienso a veces en que un día haya una curación? sí. ¿Me genera ansiedad ese pensamiento? ya no. Simplemente hay que esperar.

Las hipoglucemias asintomáticas son un auténtico problema para quien las padece. Si hablamos de un bebé es aún más complicado y genera mucha ansiedad, lo que ya sabes bien. Yo personalmente creo que a día de hoy la opción tecnológicamente más parecida al deseado páncreas artificial es el Sistema Integrado MiniMed 640G. Su sistema SmartGuard de suspensión predictiva y reanudación automática de la infusión evita problemas mayores en situaciones de hipoglucemia si se ajusta con los parámetros adecuados. A pesar de que el sensor Enlite que incorpora es sobre el papel el menos exacto, hablamos del control de la glucemia en un bebé, en donde los márgenes en los que debemos movernos no exigen hilar tan fino como en un adulto. Por tanto, la exactitud del sensor es secundaria y lo que prima es evitar la hipoglucemia. Y para eso el SmartGuard funciona muy bien y es una ayuda importante en la gestión de hipoglucemias. En cuanto a las pilas, creo que la duración excesivamente corta que refieren algunas personas con esta bomba son en mi opinión por fallo de hardware o software de esa bomba en concreto.

Siempre he dicho que en diabetes, la educación y la formación recibida son importantes, pero más importante aún es la actitud de la persona. Si no tienes ganas de tomar las riendas de tu propia salud, poco se puede hacer por ti a pesar del empeño que pongan terceras personas en enseñarte. Tradicionalmente, la convivencia con otras personas que tienen lo mismo suele ayudar a que tu cabeza haga "clic" y empieces a ser más responsable. Conocer a personas con diabetes que tienen una buena salud y son todo un ejemplo… y también conocer a quienes hicieron lo mismo que tú durante demasiado tiempo y hoy pagan las consecuencias. En esto, las asociaciones siempre han sido eficaces al poner en contacto a distintos tipos de personas, beneficiándose mutuamente los unos de los otros. Pero como mínimo, la persona que reniega de su diabetes debe hacerse primero consciente de querer hacer algo por su salud. Yo durante todos estos años he hecho en algunas ocasiones esta labor de intentar convencer a personas que no querían preocuparse por su salud. Y ahora que ya no estoy en el asociacionismo sino en el mundo virtual, también sigo estando a disposición de todos aquelos que me escriban. Mi mail está disponible y a vuestra disposición para intentar echaros una mano en la escasa medida de mis posibilidades. La Red es un potente medio de activación de pacientes. Hay muchos recursos excelentes para empoderarse, como puede ser por ejemplo este lugar; la Fundación para la Diabetes. Pero hay que tener primero la voluntad de querer tomar las riendas de tu propia salud. Y no todo el mundo cumple eso. Por eso los demás debemos ayudarles a que den ese primer paso.

Yo comencé con diabetes a los 18 años, una edad en la que eres plenamente consciente de lo que te pasa y a la que puedes tomar decisiones por ti mismo sobre la gestión de tu enfermedad y sobre tu implicación para con ella. Pero un bebé o un niño con diabetes tipo 1 no es consciente de lo que tiene y requiere de la tutoría o supervisión continua de un adulto. Cuando vaya creciendo verás que puede llevar una vida prácticamente normal (salvando ciertas cosas evidentes derivadas de la diabetes). Y probablemente lo llevará bien porque sencillamente, no ha conocido la vida sin diabetes. En mi caso, puedo decir que mi vida ha sido normal, pero cada persona tenemos un carácter distinto que influye en cómo vivimos la vida y lo que podamos hacer con ella. 

El Garmin dispone de un sistema operativo propio y no te permite mostrar la glucemia del Dexcom en su pantalla. Sin embargo, al revés sí. En smartphones que funcionen bajo sistemas operativos Android o iOS sí que puedes visualizar tanto los datos del Dexcom como los del Garmin, aunque cada uno en su app específica.