Entrevista a Tomàs Fuertes Pardo, con diabetes tipo 1 desde 1989
Por: Fundación para la Salud Novo NordiskNombre: Tomàs Fuertes Pardo
Fecha nacimiento: 1977
Lugar: Barcelona
Diabetes: Tipo 1 desde 1989
Hola Tomás, teníamos ganas de entrevistarte desde hace tiempo… Tienes diabetes tipo 1, ¿desde cuándo? ¿Con qué edad te la diagnosticaron?
Hace ya unos añitos, tantos como 24. Fue en enero del 89, con 11 años, hacía 6º de E.G.B. y ocurrió después de unas navidades estupendas, en las que pasé de ser el Tomás regordete, a un Tomás más estilizado y ágil. Al volver a la escuela, durante las dos primeras clases de gimnasia (la educación física de entonces), el profesor fue el primero en reconocer que había hecho un gran cambio a mejor, respecto a antes de las vacaciones de Navidad.
Aquella misma tarde vino mi madre a buscarme a la escuela porque le habían llamado del ambulatorio para decirle que en los últimos análisis "me habían encontrado azúcar".
Eres un miembro ya veterano del equipo Diatlétic, ¿cómo y cuándo empezaste a formar parte de este equipo
Recuerdo que me llegó un mail, creo recordar que de la ADC, en el que anunciaban que la Fundación para la Diabetes estaba buscando personas con diabetes que corrieran, o hicieran deporte y quisieran hacer una media maratón en Granollers. Yo entonces ya había hecho alguna y pregunté y me lancé.
Hasta entonces yo llevaba bastante escondido lo de mi diabetes, podría decir que aún no había aceptado esta condición, que llevaba ya 17 años conmigo. Así que, en 2006, me reuní por primera vez en Granollers con otros 19 corredores y corredoras con diabetes, la primera media maratón de Diatlétic en la que vi la "normalidad" con la que llevaban la diabetes el resto de compañeros de fatigas.
¿Cómo definirías tú el “espíritu Diatlétic”?
El espiritu Diatlétic es lo que me hizo cambiar mi visón hacia la diabetes, el mirar hacia adelante y ver que no hay más barreras que las que uno se proponga, porque la diabetes, con control y cabeza, no es ninguna barrera, aún más, es la motivación para empezar a cuidarse, a quererse uno mismo y a echar una mano a los que se encuentran en tu misma condición, sobretodo, a los que se encuentran como yo durante esos primeros años con nuestra amiga.
Cuéntanos tus próximas metas deportivas.
Mis metas deportivas... Actualmente he bajado el listón, ya que arrastro molestias en un pie y, acostumbrado a hacer distancias largas, medias maratones y maratones, me tengo que adaptar a pensar solo en carreritas de 10 km, y algún que otro trail (carrera de montaña). Pero de cabeza, tengo intención de continuar ampliando el "currículum" de maratones, una distancia mágica, los 42'195, cuando el pie me lo vuelva a permitir, y hacer alguna que otra carrera de ultra distancia, entre ellas, la Transgrancanaria. Hacer algún triatlon es otra de las que llevo de cabeza, aunque te seré sincero, no es que le tenga miedo al agua sino a sus "habitantes", un "miedo" como otro cualquiera, por ejemplo, a las alturas (JEJEJE).
Queda claro que te gusta hacer deporte, ¿por qué? ¿qué crees que te aporta?
Me encanta hacer deporte. Correr por la mañana pronto es parte de mi rutina, me pongo el despertador a las 5:00 y salgo a correr, entre 45 minutos y una hora, después llego a casa, me ducho, me hago control, me pongo la insulina, desayuno y empiezo el día con energía, me activa, me mejora mi estado de ánimo y sobretodo me regula el autocontrol de la diabetes. Cuando he tenido que parar de hacer deporte (correr) por obligaciones, todo esto se tuerce, y solo pienso en buscar alternativas para volver a la carga, BTT, basket, o la piscina. Nunca es mal momento para empezar.
¡Pues sí que tienes mérito! Levantarse a las cinco de la mañana para ir a correr... Pero claro, trabajando y con dos niños, suponemos que será difícil sacarle horas al día para dedicarlas al deporte
Como te comentaba, me levanto pronto para salir a correr quizás porque es el momento del día en que "molestas" menos a la familia, a parte de que soy otra persona, en invierno, después de salir a correr, las bajas temperatura, son más llevaderas. Díficil... pues, bueno, la dificultad es relativa, como el tiempo, el salir a hacer deporte no lo tengo como una obligación, sino como un hobby.
Salgo a disfrutar de una hora al día de música corriendo por el interior de mi pueblo, o con el frontal, por los caminos que lo rodean, hay que sopesar las ventajas y acabas viendo que "sacrificar" ver la tele por la noche y aprovechar ese tiempo levantandote por la mañana, es una cuestión de cambiar la rutina de cada uno, después todo son satisfacciones.
Te conocemos desde hace ya unos años, y siempre nos ha llamado la atención tu alegría, tu optimismo, tu enorme sonrisa, tu manera de vivir la diabetes con ese positivismo… Sin embargo, y como nos has comentado, no siempre ha sido así. Sabemos que pasaste unos años difíciles con la diabetes… Y nos gustaría que nos contaras un poco cómo fue esa etapa y cómo la superaste. Como sabrás, hay muchos jóvenes y adolescentes que están pasando por ese momento de no aceptar su diabetes, de rebelarse contra ella, de no controlarse… Pensamos que tu ejemplo puede orientarles y darles luz y esperanza en ese camino.
Dinos Tomás, ¿qué supuso para ti el diagnóstico de la diabetes?
Como bien dices, no todo ha sido un camino de rosas durante estos 24 años con diabetes, no sé si por mi carácter, por el momento en que llegó mi debut (en plena pubertad-preadolescente), por la falta de información o porque simplemente vivía más "cómodo" sin hipoglucemias, pero mis controles, a parte de escasos (a veces 1 cada día, o 1 cada 3 días poniendo la insulina con una pauta fija), siempre fueron malos.
Tampoco acompañó el trato del endocrino que me "atendía" entonces, dejaba mucho que desear su trato hacia un niño de 11 y 12 años, entonces mis padres decidieron cambiar de endocrino y empecé a ir a un buen endocrino en la Fundació Sarda Farriol, el Dr. Calvet, pero allí llegué tarde, creo que "malviciado" con ciertas actitudes hacia la diabetes que a la larga no me han aportado nada bueno.
En aquel momento mis glicosiladas eran de 10, 11, incluso llegué a algún 13, años después del debut, debido a que comía a escondidas; yo no veía salida, y creo que médicos y familia tampoco. En aquel momento veía que la diabetes me había arruinado la vida, no veía salida, estaba desganado, agotado, yo no quería tener diabetes.
¿Cómo viviste tu adolescencia? ¿Qué pensabas en ese momento de la diabetes?
Aproximadamente al año de haber debutado, con 12 años, me venía muy "en gana" comerme un "algo" dulce y, aprovechando las navidades, lo hice, a escondidas de mis padres (ellos me pesaban hasta el último gramo de comida, lo miraban todo con lupa!), y después de aquel día me di cuenta de que por comer "un dulce" no me había muerto, ni tan siquiera me había encontrado mal...
Pero con el tiempo, esto empeoró... las meriendas eran sustituidas muchos días por un phoskitos, un par de Bonnys o Tigretones, un paquete de Donetes,... siempre a escondidas de mis padres. Empecé a tener malestar, dolor en el pecho, en varias ocasiones incontinencia por las grandes cantidades de agua que bebía...
Esto se alargó hasta que llegué a la universidad, donde estuve en una residencia de estudiantes y allí se degradó del todo mi control por la diabetes, incluso comía a cualquier hora, con o sin inyectar insulina... Acabó en una cetoacedosis diabética, con 4 noches de ingreso en la UVI, y suerte de no haber afectado a mis riñones, o a mi vista, coincidiendo con los 10 años del debut.
En aquel momento me asusté mucho, me encontré realmente mal, por momentos, muy apático con la vida que me había tocado vivir... solo tenía ojos y pensamientos para quejarme y mirar lo mal que me lo hacía pasar la diabetes, yo no quería tener diabetes, pero al salir del hospital y volver a la calle, a las semanas, volvía a estar igual, era como una droga de la que no podía salir. Los controles no mejoraron.
¿Te sentías diferente por tener diabetes?
Siempre, desde que debuté, me sentía diferente al resto de mis amigos, ninguno de ellos tenía diabetes y la única persona que conocía con diabetes, perdí al poco tiempo el contacto. Fue al conocer al equipo DIATLETIC, en 2006, cuando empecé a conocer a más personas con diabetes, de mi edad, más jovenes y mayores, pero todos la tenían "normalizada", no le daban más importancia de la que tiene: hay que cuidarse, hacerse controles, deporte y comer correctamente.
Y ahora, ¿cómo es para ti una vida con diabetes?
Pues mira, ahora, de lo más normal, cuando haces amistades con iguales, ves que no eres "el raro", que no somos diferentes y eso sí, que la diabetes nos ha hecho tozudos, pero quizás te cambio la pregunta, que será más fácil explicarme.
Lo hemos comentado alguna vez en nuestras quedadas con otros Diatlétics en Mc Donnalds, con Yolanda Carrasco, David Martín, David Díaz, Rosa Soler, pero sobretodo con Miguel Tovar, ya que es con quien comparto quizás más años con diabetes, quizás porque nuestras vivencias entorno a ésta han sido prácticamente "vidas paralelas":
Debut - Maltrato alimenticio - Esposa cañera - Hijos - Complicaciones de la diabetes mal controlada - Ponernos manos a la obra para que esto no vaya a más (y conseguirlo) - Vivir felices con diabetes y todas las amistades que me ha traído ésta, estos últimos años.
Qué difícil sería después de, él 31 años y yo 24 de nuestros respectivos debuts, tener un día sin diabetes, una semana, un mes, creo que pensaríamos día y noche en que no nos hemos hecho el control pre o post, o que si no me he puesto la Lantus... pero realmente, qué grande sería que esto fuera así...
Sé que si algún día hubiera cura, me llevo unas amistades para toda la vida, con las que continuaríamos quedando para correr, salir en bici, hacer un McDonnalds o ir a cenar, con la cervecita previa. Hoy por hoy, no concibo una vida sin diabetes.
Hace 2 años cambió mi vida, al ver que había conseguido bajar una glicosilada por debajo de 7%. A partir de aquel día la diabetes se convirtió en un juego, el juego de nuestra vida, el juego de estar bien con nosotros mismos, conmigo mismo, con mi familia, con mi mujer y mis hijos.
¿Cómo lograste superar esa difícil etapa?
Pasaron 2 años a trancas y barrancas, entre dulces y copas, que cada vez me sentía peor, más agotado, mis análisis empezaron a dar microalbuminuria, pero la vida me dio una segunda oportunidad, conocer a mi mujer, Laura, a quien ya conocéis en la Fundación y mis compañeros y amigos DIATLETIC. A ella fue la primera persona a la que le dije claramente que tenía diabetes (el comentario exacto fue: "Laura, tengo diabetes, si quieres ahora lo podemos dejar aquí!"). Por supuesto que su respuesta fue de lo más esperanzadora para mí, su fuerte carácter y sus ganas de verme con buena salud, hicieron que poco a poco fuera dejando los dulces, las copas y todo lo que no era bueno para mí y mi diabetes.
Puedo decir pues que fue Laura la que me hizo superar la etapa de no querer vivir con diabetes, pero Humberto Perez de Leiva (otro diatlétic) y Lydia, su mujer, durante la comida de después de la media maratón en Granollers en 2007, fue la que me abrió los ojos con lo que tenía delante si no quería pasar por las complicaciones que ya tenía Humberto.
En 2008 me vino el primer achaque serio, me encontraron microaneurismas en el fondo del ojo, tenía que pasar por una dura prueba, el láser en el fondo del ojo para coagular estos aneurismas y no perder visión, a partir de entonces, me dijeron que necesitaba glicosiladas perfectas para que no fuera a más. Empezó mi lucha para pedir ayuda, para que me reeducaran en diabetes, y me enseñaran a controlar de nuevo la diabetes. En 2011 ingresé 10 días en el Hospital de Bellvitge, en un ingreso programado, en donde se me hizo una formación diabetológica y un ajuste en mi pauta de insulina, que me permitió, por primera vez, estar con controles en niveles normales y estables. A todo el equipo de endocrinos que me atendió, y me atiende actualmente, les debo dar las gracias, por el tiempo empleado en ayudarme a ser un buen paciente con diabetes.
¿Qué dirías a otros jóvenes y adolescentes que están pasando por lo mismo que tú pasaste?
Buuuuf, es difícil tratar de entender cuando eres joven, adolescente, que te digan que cuando quieras comerte un helado, no vas a poder, cuando quieras salir, no vas a poderte tomar más que un agua o una cola light, pero se debe pensar en vivir con diabetes o vivir sufriendo con diabetes, y puestos a escoger, ya que está en nuestras manos, escoger vivir con diabetes de manera saludable, es nuestro camino.
La diabetes no duele, pero sus complicaciones, que aparecen con el tiempo si no hay un buen control, son catastróficas. Os habéis parado a pensar en que se puede perder la vista, en que si a vuestro ojo, después de miles de impactos de láser, se le ocurre crear nuevos vasos sanguíneos, estos son como si fueran de vidrio y al más mínimo esfuerzo se romperían provocando ceguera, habéis pensado en un fallo renal por no estar bien controlados, implica entrar en diálisis, en arruinarse la vida de verdad, estar día tras día yendo a diálisis, sin poder hacer vida normal.
Ahora que seguro que estáis a tiempo de cambiarlo, si os habéis visto reflejados en lo otros hemos pasado, no lleguéis a donde yo con mis complicaciones, la diabetes debe ser un juego en el que no podemos esperar un GAME OVER.
Gracias a internet ahora hay más información sobre diabetes al alcance de muchas más personas y sabemos que te tú te mueves “como pez en el agua” en las redes sociales, ¿crees que estas comunidades virtuales pueden aportar algo positivo en relación a la diabetes?
Yo creo que tanto Facebook, Twitter, como ahora Instagram, son redes en las que muchos estamos yendo a buscar, compartir y expresar nuestras situaciones del día a día con diabetes, por lo que veo que son muy positivas; no siempre encuentras el buen ejemplo, por lo que también ves lo que no se debe hacer, pero de todo hay que aprender.
En estos medios yo intento explicar mi vida de mal diabético para que sea ejemplo de lo que no hay que hacer, y la intento contrastar con mi vida de llevar bien la diabetes y lo bien que se llega a sentir uno consigo mismo. Así pues, ayudan a recibir información pero, como todo en internet y las redes sociales, debe ser contrastado, no todo vale, yo si doy algún consejo, intento que sea en positivo y comento que yo no soy médico, porque como hay veces que usamos cierto lenguaje que para un recién debutante es nuevo, se pueden pensar que es consejo médico y, como los veteranos ya sabemos, la diabetes no son matemáticas exactas.
¿Qué te mueve en la vida? ¿Cuáles son tus ilusiones?
Mis ilusiones y sobretodo por lo que decidí cambiar mi ritmo de vida, fue en principio, poder estar con mi mujer y ver a mis hijos crecer, poder estar a su lado, sin ser una carga para nadie, después con el tiempo vas viendo que no sólo te mueve lo que más quieres, sino que quieres que otras personas que estén en tu misma situación, no pasen por lo mismo que tú, las tan temidas complicaciones, que muchos no hemos temido hasta que les hemos visto las orejas. Miguel Tovar ha pasado hace poco también por láser argón en el fondo de ojo, un primer síntoma de que no hemos llevado la diabetes como debíamos y debemos ganarle tiempo y la partida. Es momento de compartir, es momento de cambiar, de mirar hacia adelante y ver que diabetes y felicidad pueden ir cogidas de la mano, ¿por qué no?
¿Qué mensaje de esperanza darías a los padres de niños con diabetes?
En el 89, cuando yo debuté, a parte de que la tecnología no era la misma que hay hoy en día, ni la manera de aplicarnos la insulina (ir con viales y jeringas allá donde fueras, era traumático), ahora todo esto ha cambiado: glucometros pequeños, calculadores de bolos, insulina en bolis (PEN), bombas de insulina minúsculas, muchísima información para saber llevar correctamente la diabetes..., así que creo que estar encima de sus niños y no tan niños, puede ser esencial, y en cuanto vayan teniendo autonomía con su autocontrol de la diabetes, ver que el control no se dispara, que es muy fácil caer en la rutina que caí yo y es facilitar a la diabetes que nos gane la partida. Pero si yo he podido, cuando nadie daba un duro por mí, solamente Laura, mi mujer, que siempre apostó por mí a ganador, me apoyó a que me calzara unas zapatillas y unos pantalones cortos para salir a correr y he realizado ya infinidad de carreras, en las cuales todos corren por llegar el primero y yo corro por ganarle el día a la diabetes. Hay que ser optimistas y positivos, por ser pesimistas no se nos va a "quitar" la diabetes, no hemos de vivir apenados. Con insulina, algo de ejercicio (no hace falta hacer maratones), y comer correctamente (y si hay algún extra, tenerlo en cuenta), es suficiente para hacer la diabetes llevadera. ¡Con diabetes también se puede!
Muchas gracias Tomàs por dedicarnos este tiempo y compartir con nosotros tu experiencia y parte de tu vida con diabetes.
Muchas gracias a vosotros por la oportunidad de expresarme. Hay tantas cosas de las que me arrepiento, que si las pudiera pasar mentalmente a todos los que se encuentran como yo años atrás, muchos cambiarían su actitud hacia la diabetes. Ojalá mi experiencia pueda servir para que otros no lleguen a pasar por las complicaciones que estoy teniendo yo ahora.